Undersøkelsesmetoder, treningsmetode og effektmål ved trening av mennesker med muskelsykdom.
I denne sammenheng defineres trening som en målrettet aktivitet som foregår systematisk og jevnlig for å opprettholde og om mulig øke muskelkraft, fysisk funksjon, kondisjon og utholdenhet ved arvelige, kronisk progressive muskelsykdommer.
Trening i en terapeutisk sammenheng setter krav til kunnskap om utgangspunkt, klar definisjon av mål og hensikt og en bevisst strategi for hvordan oppnå positiv effekt. Det krever også kunnskap om diagnose, prognose og tilleggsproblematikk.
En forutsetning er en god fysisk undersøkelse av kraft, bevegelighet, funksjon og kartlegging av følgetilstand. Like viktig er god kommunikasjon mellom terapeut og pasient/bruker som er basert på at man har likeverdig kunnskap og erfaring som utfyller hverandre
Det er mange faktorer som spiller inn her. Kontakten mellom terapeut og pasient er en viktig påvirkningsfaktor. Egen taps- og mestrings- strategi/livsstil og levekår en annen. Sykdomsprogresjon og tilleggsproblemer er en tredje. Alder og modenhet vil spille inn på valg av tiltak og pedagogisk tilnærming. Som regel er det ikke kognitive problemer i tillegg til de fysiske, men ved noen diagnoser er også det en viktig komponent.
Det er lite kunnskap om ”the natural history of the disease” med unntak kanskje av Duchenne muskeldystrofi. En stadig mer detaljert diagnostikk på mutasjonsnivå vil ytterligere splitte opp i underdiagnoser som igjen kan ha forskjellig progresjon og problematikk.
Det er gjort flere studier med flere diagnosetyper som viser at systematisk trening submaksimalt, rettet mot utholdenhet heller en kraftøking har effekt på utholdenhet og funksjon. Det som kalles eksentrisk vekttrening bør unngåes.
Rehabiliteringssteder for muskelsyke
Exercising with a Muscle Disease, artikkelserie i det amerikanske tidsskriftet Quest April-Juni 2009, søk under back issues
Svett eller ikke – det er spørsmålet. Fire sider om fysisk aktivitet og trening. Les hele artikkelen i Muskelnytt 4-09 her. (s. 6, 7, 8, 9)
Faglitteratur om trening og nevromuskulære sykdommer
Nyt livet som best du kan. Les historien om en mann som kom seg opp av sofaen i MN 4-09 her (s 4, 5)