Fondet for forskning om muskelsykdommer

Det er med stor takknemlighet vi mottar gaver til Forskningsfondet. Kapitalen er hovedsakelig innkommet i forbindelse med begravelser og testamentariske gaver. Gavene tillegges kapitalen og øker avkastningen som tildeles ulike prosjekt.
Forskningsfondet er registrert i Stiftelsen Innsamlingskontrollen i Norge, Brønnøysundregistrene og Stiftelsesregisteret.

Gi en gave

Dersom du ønsker å styrke Forskningsfondet, kan gaver
innbetales til konto 1600.47.91197.
Det er mulig å merke gaver med diagnosenavn. Gaven blir da øremerket til forskning innenfor ønsket diagnose.

Testamentariske gaver

Ønsker du å testamentere en gave til FFM og/eller Forskningsfondet, oppgir du i testamentet at gaven skal gå til:
Foreningen For Muskelsyke eller
Fondet for forskning om muskelsykdommer
Brynsveien 96, 1352 Kolsås
Ved testamentariske gaver oppfordrer vi deg til å få opprettet testamentet i lovlige former og la det fremgå tydelig hvem gaven gis til. Gaven er fritatt for arveavgift etter arveavgiftslovens § 4, 5. ledd. Dermed går arven i sin helhet til det testamenterte formålet.

Minnegaver

Minnet om en god venn eller slektning som har gått bort, kan hedres med en gave til FFM og/eller Forskningsfondet. På innbetalingen skriver du navnet på avdøde, navn på pårørende og givernavn.

Små og store gaver er viktige

Gaver kan gis til konkrete formål eller spesifikke forskningsområder. Ta kontakt med oss for informasjon.

Formål

Forskningsfondets formål er å styrke kunnskapene om muskelsykdommer og aktivt bidra til å bedre muskelsykes livssituasjon.
For å oppnå formålet kan fondet tildele enkeltpersoner og institusjoner støtte til arbeid med å:
- finne årsaken til muskelsykdommer, herunder deres grad av arvelighet
- bedre diagnostiseringen av muskelsykdommer
- bedre den genetiske veiledningen til muskelsyke og deres pårørende
- utvikle behandlingsmetoder for muskelsyke pasienter
- fremskaffe kunnskap som kan bidra til økt livskvalitet og bedre levekår for muskelsyke og deres pårørende
Det kan dermed gis støtte til fremskaffelse og formidling av medisinsk, samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forankret kunnskap som er i overensstemmelse med fondets formål.
Vedtekter

Øremerket forskning

Dersom giveren ønsker kan gaver merkes med diagnosenavn. Gaven blir da øremerket til forskning innenfor ønsket diagnose. For tiden er det øremerkede midler innefor ALS, CMT, SMA, FS og Dystrofia Myotonica. Avkastningen av denne delen av kapitalen anvendes til støtte for prosjekter innenfor den enkelte diagnose.

Styret

Det er Forskningsfondets styre som foretar årlige tildelinger av tilskudd etter søknad.

Styret består av:
Laila Bakke-Larsen, leder for FFM er fondsstyrets leder
Sigurd Lindal, representant oppnevnt av FFM i samråd med Helse- og Sosialdirektoratet
Lisbet Grut, representant oppnevnt av FFM etter forslag fra helse- eller forskningsinstitusjon
Mari Heen, representant valgt av landsmøtet i FFM
Magnhild Rasmussen, varamedlem

Ta gjerne kontakt med sekretær Tone I. Torp
E-post fondet@ffm.no
Telefon 67137470 eller 95164848