Forside / FORUM / FFMs spørrespalte / duchenne og prednisolon

duchenne og prednisolon

« 
Forrige emne
|
FFMs spørrespalte
|
Neste emne
 »

Du må være logget inn for å få tilgang til forum. Du kan gjøre det her

Forfatter Melding

meba

13. mai 2009 22:06:11

Sønnen vår har gått på prednisolon i ca 1,5 mnd. Det har positiv effekt i det at han i barnehagen holder ut i leken mye lengre enn før. Men, vi opplever at han blir fort veldig stiv i leggmusklene (etter meget kort tid på prednisolon) slik at han sliter med å gå om kvelden (regner med nattskinner om kort tid). I tillegg er vi tilbake til gamle tider med humørsvingninger som kan skremme enhver som ikke kjenner ham godt. Det er hylskriking og furting fordi han er kjempesliten. Barnehagen prøver å legge til rette for hviletid slik at familien på 5 ikke har et "helvete" hver eneste ettermiddag, men han vil jo gjerne være med i leken. Tilslutt er han så utslitt at det å reise seg opp er et ork. det kjenne vi jo til alle sammen. Det vi egentlig lurer på e om disse humørsvingningene vil vare så lenge han bruker prednisolon, eller om det vil avta etter lhvert (evntuelt etter hvor lang tid?). Håper på å høre fra noen - vi er litt fortvilte og usikre på hvor bra dette er for sønnen vår.

Gro

17. mai 2009 19:29:31

Hei.
Jeg har en gutt på 15 år med Duchenne, han fikk Prednisolon da han var 6 år gammel. Vår gutt fikk predisolon i en veldig liten dose hver dag, han fikk ingen humørsvingninger og heller ingen vektøkning. Det positive effekten av medisinering så vi på at reduksjonen i muskelkraften tok lengre tid en forventet, han falt mindre enn andre gutter med samme diagnose og samme alder. En annen positiv ting med medisinering var at han var gående lenger enn forventet. Vår gutt fikk et brudd i foten da han var 11 år og etter det fikk vi ham aldri på beina igjen men jeg tror han ville ha gått til han var 12 dersom ikke bruddet hadde skjedd. Jeg anbefaler dere å se på doseringen av medisinering sammen med legen, kanskje gutten deres får det bedre med litt lavere dose?

Berit

04. juni 2009 22:25:20

Hei Meba
Skjønner frustrasjonen din.
Et annet alternativ er å prøve Deflazacort. Dette er samme type medisin. Vet at Prednisolone er førstevalget her i Norge, men hvis gutten deres reagerer negativt på denne medisinen er det lurt å forsøke Deflazacort istedet.

Vi startet med Prednisolon da vår sønn var 3 år. Han fikk også humørsvingninger og i tillegg noe vektøkning. Vi har siden 4-års alderen brukt Deflazacort (Calcort), og humørsvingningene er helt borte. Vår sønn er nå 10 år, fortsatt gående -og i godt humør.

En annen viktig ting som kan være lurt å nevne til legen er å bruke Zantag e.l. Steroider kan være hardt til maven, og ved å bruke Zantag kan birvirkninger som f.eks mavesår o.l forebygges. Zantag er en harmløs medisin, men viktig i forbygging av uønskede bivirkninger. Skjønner ikke hvorfor ikke denne medisinen blir foreskrevet oftere hos DMD-barn på steroider i Norge, da den blir brukt mye oftere i utlandet.

Lykke til !

Berit

meba

14. juni 2009 22:45:15

Vår lege var rask til å skrive ut Zantac. Problemet er at sønnen vår ikke vil svelge tabletter. Det nytter ikke hva enn vi gjør - derfor har han ikke fått Zantac. Jeg orker ikke alle disse kampene, så derfor har det ikke blitt noe av det. Prednisolon løser vi opp i vann - det tipset fikk vi av en barnelege på sykehuset. Miksturen smaker visst helt forferdelig, så derfor unngikk vi den.

Men, humøret har blitt bedre. Det er ikke så mange kamper hver dag. Det er ikke tvil om at han prøver seg på det han kan, med et stort glis rundt munnfor å se hvordan vi reagerer (spesielt mamman i huset).

Det er oppmuntrende å høre at deres sønn går enda, i en alder av 10 år. Vi vet jo alle at den tiden kommer, bare ikke helt når. Jeg må jo tilstå at jo lengre tid det går, jo bedre er det