Cmt - oppfølging, trening og graviditet

20. mai 2010 14:20:38

Hei

Jeg har levd med cmt siden jeg var liten og hadde bra oppfølging av fysioterapeut, ortoped, nevrologer etc frem til jeg flyttet til annen del av landet som 16åring, dette er nå 15 år siden.
Etter jeg flyttet rant alt bare ut i sanden. Jeg har vært "utenfor" oppfølging av sånne spesialister osv osv i alle år etter det, og legene jeg kommer i kontakt har svært begrenset kunnskap om Cmt. De har henvist meg til fysioterapeuter og de har motsier hverandre hver gang ang beste treningsform etc. Noen sier jeg må trene forsiktig og helst mest utholdenhet og øvelser som får igang blodsirkulasjon uten å slite meg ut, mens andre igjen har sagt at for å bli sterkere må man trene hardt og at det med å ta det forsiktig når man har muskelsykdom er en myte. Det ender alltid med at jeg blir overlatt til meg selv med et program på styrketrening i sal.
På sidene her leste jeg at "eksentrisk vekttrening" ikke anbefales. Hva er det? Og er det sånn at All sånn trening bør unngås? Og uansett belastningsgrad? Jeg er så forvirret.. hva er tilfelle for oss med cmt egentlig? Jeg er svakere i beina og hendene, har litt vanskelig med trapper og klarer definitivt ikke løpe. Vet ikke engang om jeg er i god form på tross av cmt eller om jeg er i dårlig forfatning på dette tidspunkt, kjenner ingen med cmt å "sammenligne" med. Så jeg har problemer med å definere hva som blir riktig for meg.
Hva og hvordan bør jeg trene for å få best effekt? Jeg har behov for å trene alle muskler, er 10 kilo overvektig og syns det er vanskelig å slanke meg.
Og hvordan kan jeg gå frem for å komme i kontakt med de rette spesialistene for å få skikkelig oppfølging igjen? Og evt hvor kan jeg som bor i Rogaland henvende meg?
Jeg vet ikke engang hvilke muligheter jeg har lenger, hva som er aktuelt og hva jeg har krav på og hvordan/hvor jeg skal gå fram for å få det til. Jeg føler at legene ikke har tid til å sette seg inn i hva cmt er og ikke tid å finne ut hva jeg trenger, har mulighet til eller krav på, og jeg vet ikke hva legene kan bidra med, annet enn henvisninger som jeg ikke har fått definert pga legen ikke vet selv.

Nå ønsker jeg og samboeren min oss barn. Her møter jeg enda en situasjon jeg ikke vet noe om: cmt og graviditet... jeg leste forskningen til Jane Hoff om graviditet og fødsel hos kvinner med cmt...det gjorde meg bekymret.. legen jeg har viser en oppfatning om at det ikke er noen risiko forbundet med cmt og graviditet og fødsel. At det er bare å kjøre på, at jeg bør skynde meg siden jeg nærmer meg 35. At eneste bekymringen hans er den økende risikoen for meg å få et barn med Downs etter hvert som tiden går. Av Janes forskning ser jeg at det er klart anbefalt at helsepersonellet som har befatning med meg under graviditet og fødsel har kunnskap om cmt og risikoene det innebærer i fb med graviditet og fødsel, og kroppen min etterpå. Sånn jeg opplever det så har de lite erfaring, legen min har hørt om cmt men that`s it !

Jeg er fortvilet, frustrert og usikker.. hva og hvordan bør jeg gå frem? (foruten å bytte lege til en som har mer peiling.. )

Er det noen som kan gi meg gode råd/veiledning, jeg vet ikke selv hva jeg skal gjøre. Føler jeg kjører hodet i veggen.

Blir utrolig takknemlig for råd og forklaring på hva jeg kan gjøre og gå frem!!

Tusen takk!

Tonje