Myastenia

30. september 2008 12:17:47

Hei igjen Liv.
Er det virklig mulig at Mestinon kan virke allerede etter 3 dager? Jeg spurte veterinæren om hunden min kunne få Mestinon istedefor Kortison og det fikk han. Da gikk det tre dager før han pustet roligere. Nå er det tredje dagen som han puster helt rolig. Det er så godt å se for det var absolutt set største problemet hans.
Ellers så fikk jeg vite at stoffskifte er på nedre grense men innenfor normalen og jeg ser på resultatene at jernlageret hans er for høyt men det har ikke vet. nevnt noe om.
Hilsen Nina

01. oktober 2008 19:54:16

Hei Kitti=)

Ja jeg fikk beskjed av legen at babyen kan ha litt av mine antistoffer og at det går ut løpet av 2-3 uker,,men jeg har vært så heldig at min baby var frisk fra dag 1=) så det r skikklig deilig...

MVH Shanaz

05. oktober 2008 20:09:10

Hei dere
Jeg ser dere er en gjeng som har holdt aktiviteten opp her en stund, fikk så lyst til å hive meg ut i samtalen. Det er bra å høre at det er godt så bra med operasjoner og fødsler. Jeg har hatt MG siden 2000 ble opperert i 2001, og har blitt 28 år gammel nå. Jeg husker at jeg hadde sterke symptomer etter operasjonen, men under et halvt år etter var de borte. Så da drev jeg å trena meg opp, mens jeg gikk kun på mestinon. Etter et år var jeg såppas et jeg glemte å ta mestinonen. Men jeg husker at mange kommenterte at jeg så trøtt ut, enkelte trodde jeg hadde festet. Det hjalp å trene seg opp. Selv om det ikke er så lett å motivere seg til det, men man må jo bare finne sin metode og ikke presse seg for hardt. Mvh Camilla

07. oktober 2008 15:59:09

Hei igjen. Når det gjelder nettmøte den 14.oktober vil de bli tre personer fra NAV som vil svare på spørsmål fra dere.Så det er bare å komme med spørsmål.Ha en fortsatt fin kveld.Mvh.Odd Gunnar

08. oktober 2008 23:54:52

Hei Camilla!!
Ja skal si det er vanskelig å akseptere diagnosen sin. spesielt i vår aldre der man liksom skal være så aktiv og frisk. Men det kunne vært værre og heldigvis har vi medisiner mot dette. Av det jeg har erfart og som lege selv så må jeg nok desverre si at Mg pasientene veit like mye eller mer enn legene. det er slik en sjelden og uspesifikk sykdom at det er helt umulig å kategorisere. det varierer så mye fra ett menneske til annen. Tror nok du veit best hva som skjer med deg selv. Det er desverre slikt at det er skikkelig vanskelig å si om det er medisinene som har gjort en frisk eller operasjonen. Jeg ble operert i juni og går nå på både imurel og prednisolon og mestinon. føler meg i topp form og gjør alt det jeg vil uten store trøttheter. Var på yoga idag men vanskelig å si om det er medisinene eller operasjonen som har hjulpet. det er også vanskelig å si om en begynner å bli symptomfri eller ei. for min del så tenker jeg å gå på disse medisinene litt til og deretter prøve så smått å kutte dem ut. hvis jeg fortsatt har llike mye energi så veit jeg at jeg er i bedringens vei. så alt handler litt om å prøve seg frem. jeg merker veldig fort feks tidligere når jeg glemte en mestinon dose. idag tok jeg bare morgen dosen og varte hele dagen. betyr vel at jeg går bedringens vei i møte tror jeg. så en må bare prøve seg frem. før operasjonen merket jeg at jeg ble gradvis verre selv med mestinon. trøtthet, muskelsvakhet. sluttet å jobbe. noe svekkelse av ansiktsmuskler. mye verre enn det jeg er nå. Men jeg har lært av alt dette og funnet ut at hodet teller like mye som medisin. har du et åpent sinn og ser det positive i alt så blir sykdommen lettere å bære og trøttheten mindre. Se heller mulighetene i alt enn begrensningene.
håper det hjelper
Theresa

12. oktober 2008 18:49:10

hei Theresa og Camilla! Velkommen Camilla
Jeg er bare 19 år. var 18 når jeg fikk diagnosen. Tok det sjokkerende bra. Har i grunn ikke sett mørkt på det. Er flaks å uflaks med Myastheni. Vi er heldige som kan gå på medisiner! Opererte 17 des 07. Har blitt veldig bra etterpå,men merker litt forandring igjen nå. Er veldig trøtt å kan få symptomer som svakhet i ansiktet. Har gått lenge uten å kunne jobbe,så har sett mørkt på framtiden en stund. Men nå går jeg på attføring å skal begynne å jobbe på psykiatrisk etter nyttår, Inntil det skal jeg jobbe på dyrepensjonat Begynner i morgen! Gleder meg! Savner å jobbe. Jeg kunne aldri vært foruten diagnosen å operasjonen! Har vært en kjempe lærdom!! Spennende. MvH Kitti noen med Myastheni i telemark??

25. oktober 2008 15:55:08

Hei igjen.Hvor er di som har MG? Det ble "plutselig" slutt på innleggene fra dereSå kom på banen igjen.Ikke minst ddere mennsom har sykdommen..Ellers så har jeg fått en del krampe i benene og hendene.Og da spesielt venstre håndledd.Di holder på ikke lenge,men er ubehagelige.Hva dette skyldes vet jeg ikke.Ha en fortsatt fin helg.Mvh.Odd Gunnar...

31. oktober 2008 10:11:23

Hei! Jeg er en jente på 23 år som etter mange års sykdom endelig har fått diagnosen MG, og skal opereres neste uke med kikhull. Jeg går på Mestion, Prednisolon og Imurel. Jeg har fått beskjed om at jeg må regne med å fortsette på Prednisolon og Imurel i ett år etter operasjonen. Jeg ville gjerne komme med et tips for de som sliter med dobbelsyn. Før jeg ble diasgnostisert trodde de dobbeltsynet mitt skyldtes samsynet. Jeg har fått briller for dette, som også etter påbegynt medikamentel behandling, hjelper. I tillegg kjøpte jeg av optiker en såkalt "Brock String", som altså er en tråd med kuler på til å øve opp øyenmusklaturene. Dette hjalp meg å holde øynene "i sjakk". Den kostet vel rundt en 100kr. LM

20. november 2008 14:43:58

Hei. MIn sønn på seks år blir undersøkt for å finne ut om han har MG. Han har fått påvist økt mengde av antistoffer, var i CT denne uka og skal ta EMG i morgen. Noen som har erfaring med barn som har sykdommen? Det startet med at det ene øyelokket begynte å henge "over natta". Siden flyttet det over til det andre øyet. Jeg bekymrer meg for fremtiden hans, da alt er usikkert og jeg ikke kjenner noen som har MG eller har hørt om det. Nå har jeg lest alt jeg kommer over om sykdommen og ser at alle har ulike opplevelser, men også noen fellestegn. Andre barn som har sykdommen? Bekymret mor

22. november 2008 11:36:59

Takk for støtte, Kitty. Har fått svar på CT; tymuskjertelen var ikke forstørret. Blir henvist videre til Rikshospitalet, da sykehuset min sønn har vært på ikke har noen erfaring med myastenia gravis og heller ikke finner mer. De tror likevel fortsatt at han har sykdommen. Er glad de henviser oss videre, da det har gått noen måneder nå. Dersom noen har hørt om andre barn som har sykdommen, er jeg glad for svar. Bekymret, men også optimistisk mor