Vi er en familie på sju:

Linda (mor), Geir (far), Oda 6, Trym 5, Håvar 4, Odin 2 og Gaute 0.

Håvar har DMD men han vet det ikke selv. Han vet at han ikke klarer å hoppe og løpe like fort som andre, og at han ikke orker å gå så langt. Sånn er det bare!!

Håvar er glad i å være med på alt som skjer. Han liker bading, barnetrimmen, padle turer med kajakken, gå i gymsalen, teltturer, kjøre traxen, besøke besteforeldre, sitte i meis eller pulk, være i barnehagen; egentlig alt! Håvar er en blid og positiv gutt, bortsett fra om morgenen og om kvelden da er han veldig sliten. Håvar er sta, når han har bestemt seg for noe da skal det mye til for å få ham til å snu.

Mange prøver

Når han var ca 17 måneder lærte han å gå. Like etterpå knakk han foten og ble satt et godt stykke tilbake. 3 uker med gips og Håvar var blitt stiv i den ene foten. Han gikk rart etterpå, men det er jo forsåvidt vanlig så vi tenkte ikke så mye på det. Etterhvert fant vi ut at vi burde gå til fysioterapeut med han, men da så det ut som det ble bedre. Vi var hos helsesøster og fant ut at Håvar hadde en knekk i vekstkurven og vi mente han hadde noe rart med fordøyelsen. Vi ble enig med helsesøster at vi skulle sjekke om han hadde fordøyelsesproblemer. Vi tenkte at han hadde en eller annen matallergi. Pappa og Håvar ble innlagt på Haukeland og vi tok masse prøver, men fant ingenting bortsett fra at han hadde en eller annen liten infeksjon i kroppen: en leververdi var litt høy. Men det var ikke noe å bry seg om: vi fikk beskjed om at vi skulle få fastlegen til å rekvirere blodprøve for å sjekke leververdien en stund seinere. Dette gjorde vi, men fastlegen vår visste ikke hvilke leververdi det var snakk om og krysset av for alle og dermed....... CK verdien var HØY. Vi ble innkalt til Haukeland for å snakke med ulike leger; de så på Håvar og fikk ham til å gjøre ulike ting. Det virket som om de fant det de så etter. Det ble antydet at Håvar hadde en muskelsykdom. Vi tok enda en blodtest for å sjekke etter genfeil. I ventetiden leitet vi etter aktuelle muskelsykdommer på nettet...
Det gikk ikke mange dager så ble vi innkalt til Haukeland og informert om resultat. Farmor og bestefar passet ungene noen dager, mens mor og far gråt. Ungene kom tilbake etter to dager. De lurte på hvorfor mamma og pappa var så rare og da fortalte vi dem at vi var så lei oss fordi vi hadde fått vite at Håvar hadde en sykdom som gjorde at han ikke kunne løpe så fort og hoppe så høyt som dem.

Kontakt med andre

Vi meldte oss straks inn i FFM og ble satt i kontakt med Karianne og familien hennes som har en skolegutt med Duchennes. Drøye 2 måneder etter var vi på sommerleir på Lundheim. Kontakt med andre i samme situasjon er ubetalelig; det gir oss veldig mye. Vi har noen å snakke med som ikke trenger noen forklaringar, og som forstår hva vi sier. Karianne og familien har vært en stor støtte for oss. I året som har gått har vi i varierende grad hatt kontakt på telefon, mail og msn.

Håvar har begynt på Prednisolon. Det var et lett, men vanskelig valg å ta at han skulle begynne på medisin. Spørsmålet var ikke om, men når han skulle begynne, og hva vi skulle gjøre dersom han fikk bivirkninger. Medisinen kan gjøre ham noe «sterkere»; få ham til å beholde gangfunksjonen lenger, den kan hjelpe mot ryggskjevhet og viktigst av alt kan den ha god effekt på lunger og hjerte. På den annen side kan medisinen ha bivirkninger som gjør at han legger mye på seg, han kan bli hissigere og det finnes også andre bivirkninger. Vi krysser fingre alt vi har, og håper at det kun er de positive effektene vi får se noe til. Vi måtte «forklare» ham hvorfor han skulle ta tablettene og sa at de kanskje kunne gjøre at han kunne løpe litt fortere og hoppe litt høyere. Vi var veldig usikker på om vi skulle si noe til ham, men vi følte at vi måtte forklare ham.

Før han begynte på medisin var han alltid veldig sliten om kvelden, og han virket sjelden uthvilt når han stod opp om morgenen. Nå har han masse energi hele dagen, og i motsetning til før, er han i kjempehumør om morgenen og om kvelden. Vi har ikke hatt en brøkdel av konfliktene....
Håvar er blitt en mye blidere og en enda mer omgjengelig gutt.

Vi har hatt en kjempefin ferie for hele familien med blant annet padling, fisking og bading. Håvar er i kjempehumør og form. Vi ser etter bivirkninger, men ser ingen................

Kontakt: geir.lundekvam@gmail.com