Min datter Serenne, verdens skjønneste lille jente, har SMA. Spinal Muskelatrofi.

Heldigvis er den sjelden, og Serenne har ikke den alvorligste formen.

En genetisk sykdom, hvor den alvorligste formen kan være dødelig. Heldigvis er den sjelden, og Serenne har ikke den alvorligste formen.

Sommeren 2001 var en utrolig flott sommer for meg. Jeg ventet mitt første barn og vi hadde akkurat flyttet inn i nytt hus. I september kom verdens skjønneste lille jente til verden, og alt var helt perfekt. Serenne var en utrolig harmonisk unge, sov godt og spiste godt. Lett å få kontakt med, blid og fornøyd. Vi gikk jevnlig til fysioterapeut den første tiden pga. en liten hevelse på halsen som hadde oppstått under fødsel. Den kom til å gå bort av seg selv, men vi øvde på at hun skulle snu hodet begge veier så lenge hevelsen var der.

Fysioterapeuten tok tester

Fysioterapeuten holdt på med en etterutdannelse og spurte om hun kunne få bruke Serenne som eksempel. Hun tok diverse tester ved 6 mnd alder og Serenne scoret innenfor normalen på alt. Flink å rulle var hun, og spiste på tærne uten problem. Fysioterapeuten tok de samme testene da hun var 8 mnd, og da ble hun plutselig litt bekymret. Hun lurte på om Serenne var blitt litt svakere. Hun hadde heller ikke begynt å krabbe ennå. Vi var ikke spesielt bekymret, barn utvikler seg jo så forskjellig. Men fysioterapeuten ville gjerne se oss igjen om noen uker. Neste gang vi var der, fortalte hun oss at hun ville henvise oss til Haukeland til utredning.

Diagnosen gav oss et sjokk

På Haukeland ble vi møtt av en veldig flink lege som umiddelbart sa fra om at her var det noe veldig galt. Hun nevnte muskelsykdom, men verken jeg eller min mann skjønte hva hun snakket om. Muskelsykdom, hva var det? Legen fortalte videre at det fantes ca. 300 forskjellige. Vi presset hardt på for å få vite hva hun trodde det kunne være. Spinal Muskelatrofi, sa hun.
Det første vi gjorde da vi kom hjem var å sjekke på nettet. Vi fikk sjokk over hva vi fant ut. Hvis diagnosen stemte, betydde det at hun ville bli permanent rullestolbruker. Min første tanke var at hun aldri skulle kunne klare seg alene, få kjæreste og barn. Rart hva man fokuserer på.
En uke senere fikk vi svar. Vi møtte opp på sykehuset og ble møtt i resepsjonen av to leger og en dame som presenterte seg som psykolog. Jeg knakk sammen i gråt straks jeg hørte det. Det måtte jo være noe veldig alvorlig når en psykolog skulle være tilstede.
Diagnosen ble stilt, jeg fikk heldigvis bekreftet at Serenne ikke kom til å dø i tidlig alder, noe som var min største redsel. Vi fikk time på Vestlund Rehabiliteringssenter om en måned og ble sendt hjem for å fordøye sjokket.

Optimisme og tiltakslyst

Så kom vi hjem da. Serenne var jo like søt og skjønn, hun var jo den samme som hun alltid hadde vært. Det ble noen tårer den første uken, men så begynte vi å tenke positivt igjen. Nå var det vi foreldre som måtte på banen, hun måtte jo få rullestol, vi trengte rullestolbil, og hva med huset? Vi var proppfull av optimisme og tiltakslyst, men det var ingen hjelp å få noe sted. Juli og fellesferie… Vi brukte mye tid på internett og jeg ble utrolig lettet da jeg leste om en kvinne med SMA som hadde fått barn. Vi fant også hjemmesiden til en voksen kvinne med SMA her i Norge, og helt utrolig så vi den samme kvinnen tilfeldigvis i byen bare noen dager etter. Hun var sammen med en annen kvinne med SMA som inviterte oss hjem til seg for å se hvordan hun hadde det.
Verden ble straks mye bedre, disse kvinnene var jo helt normale, bare at de trengte litt mer hjelp enn andre. Plutselig følte jeg at hele fremtiden falt på plass for Serenne igjen. Og da jeg leste i avisen om en mann med SMA som satt i bystyret og en annen mann som hadde fått to barn, ja da ble ikke sykdommen så ille allikevel.

Serenne er en kjempeflink jente!

Serenne begynte å kjøre manuell rullestol da hun var 13 mnd. Og da hun var 18 mnd begynte hun med elektrisk. Kala heter den. Og den spiste strøm om natten og sov i gangen. Da hun var to år var hun helt dreven. Jeg ante ikke at så små barn kunne bli så flinke. Selv blir hun litt lei alle menneskene som forteller henne hvor flink hun er. Hørt det så mange ganger nå.
Sykdommen medfører en del sykehusopphold; lungebetennelse er det som rammer oftest. Vi kjenner godt alle som jobber der oppe, og de er veldig flinke å ta hensyn til oss som er der så ofte. Heldigvis er Serenne kjempeflink til å være på sykehuset, hun skjønner at dette er noe hun bare må gjennom og klager aldri.
Det tøffeste med sykdommen er uten tvil alt arbeidet det medfører for oss foreldre. Alt man må søke om og sette seg inn i, hjelpemidler, stønader, møter osv. Det er faktisk en heltidsjobb! Vi har valgt å arbeide i så å si full jobb begge to, men det har til tider holdt hardt.

Stortrives i barnehagen og på skolen

Heldigvis har Serenne stortrivdes i barnehagen, hun har lett for å få venner, og barn skjønner helt instinktivt at hun trenger hjelp til mer enn andre barn. Jeg ser f.eks at de hjelper henne å ta opp hodet hennes hvis det faller for langt fram, uten å stoppe opp i leken. Ærlig talt tror jeg ikke Serenne tenker særlig over at hun er annerledes enn de andre. Det hendte i to-tre års alderen at hun noen ganger spurte om hun skulle lære å gå når hun ble voksen. Vi har hele tiden vært veldig tydelig på at hun ikke noen gang kan klare å gå. Når hun blir stor, skal hun få en større rullestol. Jeg prøvde her om dagen å si at når hun blir stor skal hun få egen leilighet og bo alene, men det ville hun ikke høre snakk om! ”Jeg skal gifte meg med ……. og bo i kjelleren hos dere!”
Høsten 2007 begynte hun på skolen, og vi er utrolig fornøyd med opplegget rundt henne. Hun har 3 assistenter som deler på å ha henne på skolen og SFO. Vi sørger for at alt legges til SFO-tiden, tøying, bading og ståstativ. Så skoledagen hennes blir lite berørt av diagnosen. Serenne har fått mange venner og leker fint med de andre. Leksene går som en lek, hun kunne både lese og skrive før hun begynte på skolen.

Kjekt med kontakt med andre familier i samme situasjon

Vi har hele tiden vært veldig åpen om sykdommen hennes, og vært veldig opptatt av at Serenne måtte få treffe andre barn i rullestol. Ca. ni mnd etter vi fikk diagnosen, var vi på et opphold på Frambu. Der traff vi to andre barn på ca. samme alder med samme diagnose. Det var utrolig kjekt å møte dem og snakke med foreldrene. Vi møter jo de samme utfordringene i hverdagen.
Vi ble fort enige om å holde kontakten. Vi har møttes ca 2 ganger i året. Vi var alle sammen i januar 2006 på et nytt opphold på Frambu. Disse oppholdene var vært utrolig viktige for oss.
Vi har også meldt oss inn i Families of SMA, en verdensomspennende organisasjon som samler inn penger, forsker på SMA og holder årlige treff i USA for familier med SMA. Vi har veldig lyst å dra på et av disse treffene. http://fsma.org/
Nettsiden til Foreldrehjelpen har også vist seg å være god å ha. http://foreldrehjelpen.net/home.html. Jeg har brukt forumet her flittig. Dette er et møtested for foreldre som har handikappede barn. Her kan du lese om hjelpemidler og hva du har krav på, få ut frustrasjon, fortelle om ting som skjer, stille spørsmål, diskutere og få mange gode tips og råd.

Serenne er storesøster

Serenne har også en lillesøster, Vienna som er født i august 2005. Vi valgte å teste for SMA da jeg var bare ni uker på vei i graviditeten. Heldigvis slapp vi å ta en vanskelig avgjørelse; babyen var frisk.
Serenne er verdens stolteste storesøster, selv om lillesøster kan være ganske irriterende av og til. De leker fint sammen, og Vienna har fast plass bak på rullestolen. Lillesøster er flink å se når Serenne trenger hjelp til noe, og hjelper henne helt naturlig.
Vi flyttet inn i nytt hus i 2007, og er utrolig fornøyd med huset. Nå har Serenne stort rom og eget bad. Hun har fjernkontroll på alle dører, lys, elektriske apparater og rullegardiner samt vinduer. Vi har asfalt utenfor og har sandkasse og lekehus som passer til Serenne. Deilig at jenta vår er så selvhjulpen!
Mange kaller oss ressurssterke foreldre, hvordan orker dere, sier mange. Vi har ikke noe valg. Vi er nødt å være sterke og stå på. Det føles urettferdig at dette skulle ramme akkurat oss. Og det er lett å bli oppgitt og sint over alle hindringer vi møter på veien. Men belønningen får vi jo hver dag. Ei jente som er så glad og fornøyd, og som vi er så veldig, veldig glad i.
Vibecke Vikebø

Kontakt: vibecke@vikebo.com