Jeg heter Vibeke. Jeg ble diagnostisert i 1987, med en noe diffus muskeldystrofi.

Jeg ble født i Sarpsborg i 1945 og vokste opp i Askim, indre Østfold.

Da jeg ble diagnostisert hadde jeg slitt lenge med slitenhet og stivhet og manglende samarbeidsvilje i beina.
Jeg var aktiv på ski, og etter hvert forsto jeg at noe var galt ettersom jeg begynte å falle på flatmark, ikke bare i de verste bakkene. Jeg hadde i noen år merket at den ene leggen var betydelig tynnere enn den andre, og oppsøkte en nevrolog.

Han var da av den typen som hadde askebeger på legepulten sin, og så på meg over sneipene og sa at vi var jo alle litt forskjellige på høyre og venstre siden, og hvis alle som var skeive hadde kommet til ham ville han hatt mye å gjøre. Han undersøkte meg overhodet ikke. Da den andre leggen noen år etterpå også skrumpet inn gikk jeg til min daværende bedriftslege, som banket på meg, rynket bryn og sa at jeg måtte inn for nærmere undersøkelse med en gang. Jeg hadde da mistet refleksene i begge bein.
Jeg husker godt de første stikkene med EMG-nåla: ”Du har ikke MS, det var det vi trodde”. Kurven min avvek fra MS-kurven som var plottet inn. Men så var det altså noe annet som satt i selve muskulaturen. Et par gode biopsiskiver senere fant man ut litt mer.

Fra full jobb til 100% uføretrygd

Jeg sto i jobb til jeg ble sykemeldt, og så ble jeg 100% uføretrygdet. Etter å ha jobbet 10-12 timer i døgnet i flere år var det utenkelig å ha en halvdagsjobb eller noe slikt. Jeg var også så dårlig da jeg sluttet å jobbe at det var godt å få hvilt ut. Det tok faktisk noen år før jeg var noenlunde oppe igjen, og min fastlege sa noe fint til meg: du er det beste eksempel på hvor godt det er å ha en slik ordning som vi har med uføretrygd.
Jeg hadde meldt meg inn i Foreningen for Muskelsyke allerede etter oppholdet på Ullevål, og tenkte etter hvert at jeg kanskje skulle gjøre noe aktivt der. Så ble jeg ringt opp av valgkomiteen i Hedmark/Oppland og ble spurt om jeg kunne tenke meg styreverv. ”Ja takk” sa jeg, og hun som spurte holdt på å miste røret. Siden har det ballet på seg, jeg kom inn i sentralstyret også, og det har vært utrolig fint å bli kjent med andre med muskelsykdommer. De skjønner jo hvordan jeg har det!

Rullestol som avlastning

Det er vel kjernen av våre problemer: vi kaver og strever når vi skal bevege oss. Det er som å ha sementsekker rundt ben og armer, og alt du gjør krever massevis av energi. Det å ty til rullestol som avlastning er noe mange ikke forstår – sitter du i rullestol er du lam, dermed basta. Det blir nesten en vekkelsesstemning når man går ut av stolen for å hente seg noe og så gå tilbake og sette seg og rulle videre.
Jeg er totalt novise i rullestolen. Og merker at jeg strever fryktelig. Huset mitt er ikke særlig tilpasset, dvs. det var ikke det. Jeg måtte ta et oppgjør med meg selv i vinter, hive ut hyggelige tepper og småmøbler som hektet seg fast i stolen. Nå har jeg det greiere, men jeg må fortsatt ruske litt videre. Jeg synes det er ganske tøft: jeg har alltid vært glad i å gjøre det hyggelig rundt meg, har sydd og ordnet og fått det til. Nå blir det ganske minimalistisk, og jeg har også begynt å tømme bokhyllene mine og gi bort bøker som jeg nok ikke kommer til å lese igjen.

Gjestene hjelper til

Platesamlingen må komme nedover, det har jeg foreløpig latt være. Kjøkkenet må omorganiseres, jeg sitter og saumfarer Ikea-katalogen og skal nok få det til. Voldsomme elektriske overskap ser jeg liten vits med, det jeg trenger kan jeg ha nederst. Men nå bor jeg jo alene, og har etter hvert lite gjester, fordi jeg ikke orker lenger. Jeg har tidligere kokt og brast og hatt enorm glede av store gode bord med alskens hjemmelaget. Nå er slike ting over – ikke har jeg råd, og ikke har jeg krefter. Men det er andre måter å ordne seg på – jeg har begynt å skjønne at jeg kan tilrettelegge og så kan gjestene utføre – det funker noenlunde greitt hvis jeg bruker en del tid på planlegging. Og akkurat det er jeg ganske god på, så jeg får heller være kreativ der. Mine berømte buffeter får bli et samarbeidsprosjekt – og det er faktisk hyggelig for mine venner å kunne bidra også, det merker jeg.
Men det jeg også merker er at slike sammenkomster tapper meg litt for mye for krefter, så det sier seg selv at det nok er der jeg må legge om livet i størst utstrekning.

Husflid og økonomi

Jeg sitter altså i sentralstyret i FFM, og jeg sitter også i lokalstyret i Hedmark/Oppland fylkesforening. Videre er jeg leder av Hadeland Husflidslag og jeg sitter også i styret i Oppland Husflidslag. Både FFM og Husfliden gir meg masse – jeg får bruke noe av mine kunnskaper innen økonomi og administrasjon, og jeg får bruke hele min skaperglede i håndarbeide – nå tilrettelagt for andre mer enn egen utførelse. Jeg har vært en strikke- og sy-maskin i mange år, nå begynner armene å svikte, og jeg må gi opp mye. Men jeg har en nysgjerrighet og utforskningstrang som er stor, så jeg har tenkt å fordype meg i bunader og folkedrakter – og da er nesten ringen sluttet for meg som begynte livet mitt med å ta svennebrev i søm, etter å ha tatt sekretærlinjen på Oslo Handelsgym for å ha noe å leve av mens jeg studerte søm. Senere ble det studier i USA og her hjemme innen økonomi og administrasjon, og jeg har jobbet med å være ”årningsen” i mange år.

20 års forberedelse på å sitte i rullestol...

”Du klager ikke mye”, sier gode venner. Å joda, jeg gjør det. Jeg piper og gråter mye for meg selv, og jeg synes det har vært en tøff tid det siste året: det å forberede seg på å komme ut av skapet og vise for all verden at jeg har et handikap, at jeg rett og slett er en handikappet person. Jeg har vært forberedt i snart 20 år på å skulle sitte i rullestol, man skulle jo virkelig tro at det skulle vært en god nok tid til forberedelse. Men nå sitter jeg der, og synes det er rimelig kjipt og ugreitt på mange vis. Samtidig som jeg for første gang på mange år orker å lese på sengen når jeg legger meg, tidligere har jeg sovnet mens jeg pusset tennene etter nok en kavete dag med overforbruk av krefter.
Jeg bor alene, og det betyr at jeg kan legge opp dagen min selv. Jeg trenger rolige dager innimellom – og det er vel sånn sett en luksus å kunne oppfatte dager som rolige – det betyr vel at andre dager er rimelig opptatt. Jeg begynner å bli flinkere til å la ting ligge, jeg må ikke stikke løvetannen idet de første bladene kommer opp av jorden, og jeg har sluttet å så alle sommerblomstene selv.

Hagearbeid gir glede

Jeg har fortsatt glede av hagearbeid, og takket være gode naboer og snille barn og svigerbarn klarer jeg å holde bruket noenlunde hyggelig. Jeg har fått meg en liten elektrisk arbeidsstol som jeg suser rundt med nede i 1. etg., jeg har elektrisk stolheis som seiler meg opp og ned, jeg har fått bil med rullestol som akkurat er tatt i bruk. Dette betyr at jeg nå igjen kan få gjort ting som jeg har kuttet ut fordi jeg ikke har hatt krefter. Jeg har hatt en Permobil stående død i to vintre, fordi den frøs til is etter den første turen i regn. Jeg skal få bygget garasje nå, men regner foreløpig med å levere Permobilen tilbake igjen. Jeg var ikke fortrolig med den.
Jeg gleder meg til å besøke Handikappmessen for å se om det er noen nye produkter som passer bedre – det kommer flere og flere typer elektriske stoler som er laget for folk med bevegelseshemming – nettopp slike som meg. Jeg sitter i et utvalg som har som mandat å utforme regler for universell utforming for elektriske rullestoler, og vi må ta høyde for disse nye transportmidlene som kommer mer og mer, og som for mange kan være en måte å bryte ut av en isolert hverdag.
Jeg føler på mange måter at FFM er en forening hvor jeg får hjelp til nettopp det – jeg møter likesinnede og jeg ser på andre hvordan de løser de samme problemer som jeg selv sliter med. Det er vel nettopp slike ting en forening skal hjelpe med.
Vibeke Aars-Nicolaysen
Kontakt: vib-aars@online.no