Jeg heter Randi Thorsen, i skrivende stund 41 år. Jeg er gift og har ett barn på 6 år.

Vi bor i Mosjøen, byen midt i Norge. Jeg har diagnosen Limb Girdle.

Diagnosen ble fastsatt først i 1985, da var jeg 20 år. Helt siden jeg var liten kan jeg huske at jeg ”slet” med å holde følge. Jeg var en ganske aktiv jente da jeg var liten. Var med på orientering, skirenn og mer. Men, jeg var vel den som alltid kom sist i mål.
På skolen var jeg også ”treg” i gymnastikken og på turer. Jeg var den de måtte stå og vente på. Når jeg nådde målet, hadde de andre hvilt seg og var klar til neste etappe, så, det ble ikke like mye hvile på meg…..

Fikk vite litt, men fikk ikke noe oppfølging

Da jeg var rundt 16 år ble jeg undersøkt på Sentralsykehuset i Nordland. Har fant de ut at jeg hadde en type muskelsykdom, men kunne ikke si noe sikkert. Det eneste de kunne si nesten sikkert, var at jeg kom til å ”ende opp” i rullestol. Dette var en sjokkerende opplysning for en 16 åring. Jeg husker jeg var helt alene sammen med legen da jeg fikk beskjeden. Mine nærmeste var 35 mil unna. Det var ingen videre informasjon etter dette møtet.

Diagnosert

Først i 1985 fikk jeg fastsatt diagnosen Limb Girdle. Jeg var blitt 20 år og jobbet som au pair i Danmark. Jeg ble innlagt ved Universitetssykehuset i Århus, og her gikk de grundig til verks. Alt blir så mye lettere når en vet sikkert hva det er som feiler. Det å leve med uvissheten er vel det verste.

Arbeidslivet

Da jeg kom hjem til Norge igjen, jobbet jeg litt på skole og sykehjem. Jeg var i kontakt med Arbeidskontoret som det het i den tid, og fikk veiledning til yrkesvalg. Jeg var så heldig å få reise til Tromsø hvor de hadde ekspertise til å hjelpe meg med yrkes valg. Det endte opp med en legesekretær utdannelse. Denne var jeg ferdig med i 1989. Jeg fikk jobb med det samme.

Habiliteringsopphold og møte med likesinnede!

I 1996 hadde jeg mitt første opphold ved Valnesfjord Helsesportssenter.( For de som ikke vet er dette et rehab- og habiliterings-senter med sykehus status. Senteret ligger mellom Fauske og Bodø. Her tas ulike grupper inn til trening og informasjon. Muskelsyke, slagpasienter, smertepasienter, ryggopererte, hjertepasienter osv). Dette var første gangen jeg traff noen andre med samme diagnose. Her fikk jeg svar på mange ting som legene aldri kunne fortelle meg. Dette var likemannsarbeid på sitt beste. Jeg sugde til meg informasjon. (Rart du ikke ble lei av alle spørsmålene Anita….).

Livet med familien

Her oppe ”fant” jeg også min blivende ektemann….Han jobbet ved senteret, men var lett å få med seg nedover til Mosjøen.
I dag er vi som sagt gift, har en herlig gutt på 6 år. Vi bygde oss hus i 2001. Jeg fikk uførepensjon i 2002. Etter ett år med svangerskapspermisjon tok jeg mot til meg og søkte om uførepensjon. Valget var tungt der og da, men i ettertid ser jeg at det var et fornuftig valg. Jeg måtte velge hva jeg skulle bruke energien min til. Hjemme i huset og på flatt gulv går jeg. Jeg synes det er greit å holde på denne funksjonen så lenge jeg kan.
Jeg fikk BPA i forbindelse med fødselen. Nå har jeg 10 timer BPA i uken. Disse timene blir som regel spart opp til ferie, kurs og reiser. Jeg klarer meg godt her hjemme. Har en del hjelpemidler som det er hev og senk funksjon på. Har bil som er tilpasset. Bruker rullestol når jeg skal ut på turer. Har dårlig balanse og er redd for å falle. Begynner å bli fortrolig med rullestolen, slipper å konsentrere meg om hva som ligger i veien, og om noen kommer borti meg. Men som mange andre også sier, så er det en stor terskel man skal over.
Jeg er som dere forstår hjemmeværende. Men jeg kjeder meg ikke en eneste dag. Jeg har mange hobbyer. Fotografering, film og redigering, kortlaging og scrapping. Er en av de som er blitt helt hekta på scrappe-feberen. Prøver dessuten å holde huset i orden, vaske klær, lage mat, sende mannen på jobb og ungen på skole. Noen ganger har jeg vurdert å søke om å få flere timer i døgnet.
Lars Henrik som gutten heter startet i 1. klasse nå i disse dager.Da Lars Henrik var mindre holdt jeg på å mase om at han måtte spise poteter."Spis litt potet til middag så blir du stor og sterk!" Sikkert sånn som alle sier til ungene sine. En dag da han fokuserte på at jeg var veik i armer og bein kom det fra han: "Men mamma, du kan spise poteter for det blir man stor og sterk av.....!!!!" Der fikk jeg den!
Jeg er med i styret for Foreningen for Muskelsyke i Nordland. Her er jeg studieleder.
Det er nok en del ting jeg savner å kunne gjøre, for eksempel å kunne ta seg en fjelltur eller fisketur helt alene, til fots. Jeg trives med livet mitt, og har det med hånden på hjertet; UTROLIG GODT!
Hilsen Randi Thorsen