Hei, jeg heter Kristina og er 19år

Jeg kommer fra ei bygd som heter Sandstrand, den ligger utenfor verdens navle;

Harstad. Det er garantert at du finner Harstad på kartet, men hvis du leter ekstra nøye kan du sikkert finne Sandstrand også, hvis du da skulle ha en genuin interesse for nordnorsk geografi!

Jeg bor fortsatt hjemme, men regner nok med at jeg skal flytte ut sommeren 09. Jeg har tre yngre brødre og en lillesøster. Lillebror nr 2, Thorgeir har samme muskelsykdom som meg.

Ingen aktiv unge

Da jeg var ca 2 år gammel syns foreldrene mine at jeg hang igjen i forhold til andre jevnaldrende. Jeg ble fort sliten, orket ikke gå og var en veldig passiv unge. Det ble tatt en del blodprøver, men siden jeg hadde leddgikt var det vanskelig å finne ut hva som gjorde meg sliten. Først når det ble tatt en muskelbiopsi kunne legene konstatere at jeg hadde en muskelsykdom av typen muskeldystrofi. I løpet av de siste årene har de tatt flere prøver for å finne ut hvilken type muskeldystrofi jeg har, og ikke før i 2008 kunne de med stor sikkerhet si at jeg har en Bethlem myopati.

Skole

Etter at jeg ble 18 år har jeg fått meg sertifikatet og egen bil. Det er en utrolig deilig frihetsfølelse. Det gjør også hverdagen enklere, siden jeg slipper å bekymre meg for å skli ute om vinteren og lignende. Men med lappen følger arbeidsoppgaver og jeg må nok finne meg i å være sjåfør for både mamma og søsknene mine.
For tiden går jeg mitt 4 år på videregående, og har allerede startet nedtellingen til siste skoledag. Det er ikke det at jeg har så mye fag dette året, men nå har jeg vært på den skolen i 4 år og tror det kunne vært godt med forandring. Etter videregående skal jeg søke på psykologiutdanning ved Universitetet i Tr.heim. Det blir et nytt kapittel i livet mitt, og jeg både gruer meg og gleder meg. For meg som syk er det mange forskjellige ting å ta hensyn til, og ekstra tilrettelegging trengs jo. Tanken på det og kanskje måtte trenge hjelp fra noen andre, en assistent for eksempel, virker for meg litt skremmende siden jeg hittil har klart meg med hjelp fra mine nærmeste.

Vennene mine er helt fantastiske!

Jeg må nok nevne vennene mine, og de folkene jeg har rundt meg i hverdagen. De er helt fantastiske. De støtter og hjelper så mye de kan. Triller meg i stolen når jeg trenger det, bærer sekken min hvis jeg trenger det. De er med på oppturer og nedturer i forbindelse med sykdommene, men viktigst av alt er at de ikke ser på meg som en som trenger mye hjelp, men som meg. De behandler meg aldri på en rar måte, men bestandig som en av gjengen, med eller uten rullestol.

FFMU

Gjennom FFM og FFMU har jeg møtt utrolige snille og positive folk som jeg setter stor pris på. Mange av dem er gode venner av meg, og det er godt og ha venner som skjønner presist hvordan du har det, og som går gjennom det samme.På fritiden liker jeg bare å slappe av, få tilbake tapt energi etter en lang og utmattende skoledag.Ellers går det vel i det samme som andre ungdommer, å være sosial.Er også avhenging av musikk, så når jeg slapper av står ofte stereoanlegget på full guffe, eller jeg ligger slengt på sofaen foran TV’n eller med en god bok. Hvis det er noen som vil dele erfaringer med meg setter jeg stor pris på det, og er det noen som lurer på noe eller kanskje bare vil snakke er det bare å sende mail.

kristina_nilsen_@hotmail.com.