Hei, jeg er en mann i sin beste alder for enhver alder er den beste.

Jeg er 57 år, er eneboer på Steinkjer (en hærlig by) og far til tre flotte jenter.

Nå er de jentene så store at de har begynt å produsere selv, så jeg er blitt morfar til to kjekke barnebarn (5 og 1,5 år) og venter enda ett i juli. Spennende tider nå framover.
Progresjonen i sykdommen min har vært så rolig at jeg klarte meg uten gå-hjelpemidler til jeg var 45 år. Jeg begynte med rullestol til avlastning samtidig med at jeg begynte å gå med en krykke til støtte. Jeg fikk utarbeidet et tilpasset treningsprogram som jeg brukte hver uke gjennom 16 år og helt til jeg ble sykmeldt, på grunn av at arbeidsplassen var tilpasset. Da ble det bråstopp på treningen, men etter hvert har jeg kommet i gang igjen, og nå er jeg i oppvarmet basseng to dager i uka og trener OG DET VIRKER – helt utrolig hvordan jeg kjenner at jeg får litt mer styrke. Jeg går i bassenget sammen mer to kompiser som har post polio og vi har det sosialt og godt.

Hverdagen

Jeg trives godt med å jobbe, gå ut med venner for å spise eller gå på konsert. Liker musikk uansett type og har spilt saxofon i korps i 25 år så det sitter dypt i sjelen. Danser litt i rullestolen når det er noen som tør å prøve dansen med meg. Rytmen er jo i kroppen fortsatt og den river og sliter når det er fin dansemusikk. Dessuten har jeg ei hytte på fjellet som jeg bruker alt for lite til tross for at den er tilrettelagt for rullestol.
FOR IKKE Å SNAKKE OM KOR PROGRESSIV!!! Det er noe av det mest fantastiske jeg har vært med på i FFM’s regi.. Å få synge er helt HÆRLIG!! Det løser ut så mye energi at det er utrolig, og jeg kjenner meg enda mer oppegående.
Ellers går mye av tiden med til å være brukerrepresentant i forskjellige prosjekter både på statlig-, fylkes- og kommunenivå og er nå med og utarbeider retningslinjer for hvordan brukermedvirkningen skal trekkes inn i NAV-Nord-Trøndelag. Her gir vi ikke ved dørene skal dere tro…

Jobben

Jeg har så langt hatt et rikt arbeidsliv og vært i full jobb helt til februar i år da jeg fikk innvilget 50 % uførepensjon. Jeg ble etter hvert sliten uten å registrere dette selv og skjønte ikke hvor alvorlig dette egentlig var før jeg kom inn på et 4-ukers opphold på rehab.avd. på sykehuset våren 05.
Jeg begynte som tankbilsjåfør som 18-åring, fortsatte som bilmekaniker så lenge kroppen holdt, deretter ble det fire år attføring og ingeniørutdanning, så fikk jeg bilfaglærerjobb, ble inspektør på skolen før jeg måtte slutte som lærer på grunn av dårlig tilpasset bygninger. Jeg ble sykmeldt, men ved hjelp av bedriftshelsetjenesten gikk jeg fra å være attføringsklient til bli attføringskonsulent og å jobbe som personalrådgiver i fylkeskommunen. Det har vært en sammenhengende god opplevelse å få jobbe med mennesker både unge og eldre hele livsfasen gjennom. Muskelsykdommen har gitt meg egenerfaring gjennom to attføringsperioder og er blitt en god realkompetanse i jobben min. Som personalrådgiver har jeg ofte brukt egenopplevelsen til å forstå ansatte som er blitt syke, skadet eller utbrent. Dette er blitt godt verdsatt av min arbeidsgiver, ja til og med blitt trukket fram som er fordel for det arbeidet jeg har utført...

BPA

De siste årene har jeg hatt brukerstyrt personlig assistanse (BPA),og uten den hadde jeg helt sikkert ikke vært i jobb de siste fire årene. BPA er noe av det beste jeg har av tjenester for å opprettholde min verdighet når jeg kan opprettholde kontrollen over eget livet.

Organisasjonsarbeid

Jeg har vært medlem i FFM nesten halve: Jeg var landstyremedlem i 20 år, sentralstyremedlem i fem år, og leder av sentralstyret i et år. Jeg har vært styremedlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FFO i Nord-Trøndelag i fem år, leder i to år og fylkessekretær i FFO Nord-Trøndelag i et år.
Organisasjonsarbeidet har formet meg på mange måter, og lært meg utrolig mye.Jeg har funnet personlig styrke gjennom fellesskapet med andre i samme situasjon, fått lov til å utvikle selvironi, humor og nødvendig galskap som en er helt avhengig av å ha i den private energibanken.
Jeg har hatt representasjonsoppgaver innenfor brukermedvirkning i FFO: bla. utarbeiding av veileder i brukermedvirkning (SHD), byggingen av hjelpemiddelsentralen i Nord-Trøndelag, medlem i Rådet for tekniske tiltak (SHD), brukerrepresentant i prosjektsamarbeid med Høgskolen i Oslo og kursleder i Kommunal Kompetanse 1997-2002 i Tverrfaglig etterutdanning – Individuell plan IP - for å nevne noen.

Fritid

Fritiden går med til å kjøre turer med bil og trax. Ellers blir det mye samvær med familie for å følge med barnebarn i utviklingen, og det er bare herlig å kunne være tilskuer selv om jeg godt kunne tenkt meg å lekt mer med de... Ellers setter jeg stor pris på å oppleve fellesskapet i en konsertsal som blir mye mer verdifullt enn å sitte foran tv, lese en god bok og ikke minst å ha gode venner rundt et bord meg god mat og drikke.
Jeg skulle ønske at mulighetene var mer tilstede for sydenopphold. Jeg liker å steke meg i solen og det blir det ikke store muligheter til. Kjenner at jeg får overskudd og et stort velvære av varmen og særlig hvis jeg kunne fått den om vinteren.

Motivasjon

Jeg ønsker at langt flere muskelsyke tar ansvar for eget liv og ikke la systemet styre det! Det handler om å bruke ryggmargs- eller magefølelsen til det beste for seg selv og SI NEI TAKK når noen forsøker å presse på en noe en ikke vil ha!!
Ønsker dere et godt liv videre – by på deg selv uansett!!
Kontakt: roy.staven@ntebb.no