Eg heiter Kristbjørg og er stort sett ei gladjente.

Eg heiter Kristbjørg Dale Bolstad, er 1960 modell, gift, og har ein vaksen son.

Eg heiter Kristbjørg Dale Bolstad, er 1960 modell, gift, og har ein vaksen son. Vi bor i Velledalen i Sykkylven kommune på sunnmøre. Eg har Limb Girdle Muskeldystrofi, type 2I, og fekk diagnosen først då eg var ca 35 år. Vart uføretrygda når eg var 26 år, med diagnosen muskelsjuk.

Eg har vore ”heldig” med tanke på utviklinga av sjukdommen, er forholdsvis sprek trur eg. Har vore stabil i mange år, og godt er det. Bruker mykje hjelpemiddel for å avlaste, for eg trur på at då vil eg behalde gangfunksjonen lenger.

Har badeheis, trappeheis, kvilestol og ikkje mindre enn 4 rullestolar. Ein manuell til reiser saman med mannen min, der vi veit lite om tilrettelegging, (ikkje vore i bruk på mange år), ein manuell med hjelpemotor for reiser åleine, og på plasser eg veit det går med motor. Så har eg ein Balder som eg brukar meir og meir når eg er på farten. I tillegg har eg ein gamal Exterior 90, nesten det same som dagens Trax. Denne vurderer eg å få bytte i ein ny og betre, begynner å bli tungt å kome seg ut av den. Siste året har eg brukt rullestol meir og meir, for eg føler meg svakare, og er meir usikker når eg går aleine. Men den står parkert i bilen, heime vil eg prøve å klare meg lengst muleg utan stol. Men kvilestolen er mykje brukt, er ofte sliten

Aktiv som barn

Då eg var barn, trudde mor og far at eg hadde hoftefeil, for ingen andre i familien har hatt slike problem. Eg insisterte på å delta i all slags idrett, og sjølv om eg aldri klarte å hevde meg, angrar eg ikkje på at eg var aktiv. Turn og langrenn var det store, og eg deltok i mange år. Gikk eller sykla 3 km kvar veg til skulen, så eg var i god form. Men kvifor eg måtte gå av sykkelen og trille den i slake bakkar der andre sykla, var det ingen som forstod. Vart ofte kalla lat, og eg var eit mobbeoffer. Gymnastikk - lærarar viste lite omsyn, så ungdomstida var ganske tøff.

Tidleg uføretrygd

Eg har vore uføretrygda i mange år, fekk 100 % då eg var 26 år. Før eg fekk diagnosen, utdanna eg meg til frisør, men det viste seg fort at dette blei for slitsamt. Slutta då eg vart gravid, og var heime til sonen min var 2 år. Så prøvde eg meg i halv stilling igjen, men måtte etterkvart gi opp. Guten var hyperaktiv, og det å takle han, i tillegg til jobb og hus, med ein mann som var mykje borte, gikk ikkje.

Sang gir helsebot for kropp og sjel

Eg har vore korsanger i alle år frå eg var 14 år, og det har gitt meg mykje. Det var godt å kome seg ut på ein slik positiv aktivitet, og samtidig halde lungekapasiteten i gang. Dei andre i koret er stort sett flinke å ta omsyn, så det går fint. Etterkvart byrja eg også å snuse på direksjon, og har deltatt på fleire sommarkurs i direksjon. Hadde eige kor i Ålesund i 3 år, men det vart litt slitsamt, så eg har fått lov å vere litt hjelpedirigent i koret eg syng i av og til. Og eg var så heldig å få lov å dirigere ”Kor Progressivt”, koret vi danna i FFM. Det var eit flott tiltak som eg håper vi kan få pengar til å drive vidare. Det var positivt både for meg som dirigent, og for songarane. Har berre fått positiv tilbakemelding på det, og vi (les Tone) jobbar med å søkje midlar til vidare drift. Då håper vi at vi også får med fleire medlemmar. Vi har for få menn, spesielt sidan ein av dei dyktige bassane gikk bort i fjor sommar.

Viktig å avlaste med rullestol

Eg anbefaler alle som kan gå, men som har lett for å bli sliten, og dett mykje, om å få seg ein rullestol til avlastning. Trur på at det er viktig å avlaste, så man kan bruke kreftene på viktigare ting enn å slite og gå. Eg kan til dømes ta ein dans eller to, og det meiner eg er viktigare enn å klare å gå langs vegen!

BPA

Etter mykje om og men, fekk eg endelig BPA, borgarstyrt personleg assistent. Eg fekk først 6 t. pr veke, og det var vanskelig å få søkjarar på ei så lita stilling. Eg har hatt litt vanskar med å kome i gang på grunn av det, men no har eg fått ei polsk dame i arbeid, og håper eg får behalde ho. Eg har også fått auka timetalet til 9 t pr veke, så får eg prøve å klare meg med det ei stund. Blir så sliten av å kjempe mot kommunen heile tida.

Fokus på det positive

Eg vil seie at eg har eit godt liv, på trass av muskelsjukdommen. Vel å fokusere på det positive, i staden for det negative. Mange har det verre enn meg, eg har hus og heim, og ein familie som er glad i meg. Eg er leiar i foreininga lokalt, og det gir også masse positivt tilbake. Får kontakt med mange menneskjer med same problem som meg sjølv, og det er alltid godt å snakke med likesinna. Skulle berre ynskje at fleire engasjerte seg og møtte på samlingane våre!
I tillegg er eg med i Kommunalt råd for funksjonshemma, og har gått kurs i regi av FFO, for å bli ein betre brukarrepresentant. Det er mykje eg gjerne ville ta fatt på i kommunen, men vi må halde oss innanfor rammene vi får, og må starte på dei viktigaste sakene.
Det er spanande tider vi går i møte, med den nye antidiskrimineringslova. Eg likar å engasjere meg i det som skjer i FFM og FFO, og brenn spesielt for tilrettelegging og at alle skal få delta på lik linje i samfunnet.

Viktig å trene litt

På vinteren går eg og trener i oppvarma basseng, i gruppe med fysioterapeut. Dette er kjempegod trim, og det er så synd der kun er tilbud om vinteren. I tillegg går eg ein dag i veka til fysioterapeut for massasje og uttøying. Manuell terapi, akupunktur og kiropraktor tar eg ved behov.
Eg har også ein ergometersykkel som eg brukar så mykje som mogleg. Syklar når eg har tid og overskot, trur det er lurt å bevege seg litt så lenge man greier det.

Likar meg i varmen

Elles likar eg å reise til varmare strøk, der føler eg meg meir levande, og kan bevege meg meir utandørs. Både med og utan stol. I fjor i januar tok eg med ei gruppe til Casas Heddy på Lanzarote, der vi hadde 2 flotte veker med stort sett fint ver. Vi sola oss, bada, spelte minigolf, trena, reiste på turar, spelte kort og var utandørs absolutt heile dagen. For oss som stort sett har snø i januar, og nesten ikkje kjem oss ut her heime, er det fantastisk å være ein plass der man ikkje treng å vere redd for å gli på isen, eller stå fast i snøen med rullestol! Meininga var å gjere det same i år, men vi blei for få til at eg kunne gjennomføre det. No håper eg berre at vi klarer å få godkjent behandlingsreiser til syden, eg er med i komiteen som skal jobbe vidare for å få det godkjent.
Helsing Kristbjørg
kribolst@xi.no