CMT er "trøttsomt"

I forbindelse med en spasertur sammen med en kollega i 2000 ble jeg gjort oppmerksom på det faktum at føttene klappet i gata når jeg gikk.

“Å jaså” repliserte jeg noe irritert og tenkte ikke mer på det der og da.
Men kommentaren hadde nok fått feste i hjernebarken, for jeg ble oppmerksom på fenomenet etter hvert. Særlig ble det påfallende dersom jeg hadde gått et stykke vei på hardt underlag.
Muskulaturen i leggen har som oppgave blant annet å stabilisere foten og å bidra til et godt fraspark ved gange og løping. Når leggmusklene er redusert i omfang og styrke blir de fortere slitne og det forverrer funksjonen..

Nedslående sjekk av reflekser

Ved en senere anledning samme året tok jeg kontakt med min fastlege i en annen anledning og nevnte dette med “klappingen“ og tynne/hårløse leggmuskler i tillegg som jeg selv hadde observert, men ikke tenkt særlig over. Hun reagerte spontant og undersøkte refleksene mine. Og resultatet var nedslående. Ingen reflekser var å utløse i ankler og knær. I tillegg var det dårlig respons fra håndledd og albuledd. Det hørtes faretruende ut og sendte skremmende tanker gjennom hodet. Jeg skjønte jo at dette måtte være nevrogent betinget og da så jeg for meg mange skumle muligheter. Hun søkte meg til spesialist som la meg inn på nevrologisk avdeling med prøvediagnose - polynevropati. Det hadde jeg jo hørt om slik at det beroliget pasienten noe.

"Dette dør du ikke av, men med"

Etter en snau uke med diverse prøver på avdelingen var diagnosen klar som blekk. “Du har en type polynevropati som går under betegnelsen Charcot-Marie Tooth.” Jeg ble spontant kjempeglad fordi han sa at “dette dør du ikke av, men med“. Sykdommen er ukjent i min familie. Har en fetter som har Guillen Barrè sykdom. Trolig er det en spontan mutasjon av blandingstypen CMT1/CMT2. Har sendt slektstre til UNN for videre forskning……
Jeg er fortrolig med sykdommen men ikke med symptomene. I denne perioden ble også hørselen svekket i påtakelig grad. Jeg bruker høreapparat.
Heldigvis har jeg ikke smerter i muskulaturen som mange andre sliter med. Sover som en stein hele natten i 9-10 timer.

Fastlegen sa: Mine ressurser skal jeg bruke på hyggelige ting

De neste årene gikk med til å sørge over tapt muskulær utholdenhet og styrke. Aktiviteter som jogging, sykling, svømming, Friskis og Svettis må skje på et så lavt nivå at gleden forsvinner. Jeg har forsøkt å trene noe men jeg blir så trett/sliten i hele kroppen, særlig nakke-skuldre og tunge bein, at jeg har droppet det.
Alle aktiviteter må skje på mine premisser, så da har jeg valgt å drive på med det alene. Det er grenser for hvor ofte man kan møte nederlag uten å deppe.
Min fastlege sier at mine ressurser skal jeg bruke på hyggelige ting, så derfor går jeg tur med staver - max.1 time puh., svømmer/bader 1 gang pr. uke - handler/steller i huset, hviler 30/40 min. om dagen, holder kontakt med barnebarn etc.
NB: Kjenner liknende symptomer også i relasjoner med mange mennesker - særlig krevende typer.
I ettertid kommer jeg på episoder fra tidligere i livet hvor ting funka dårlig.
Foreksempel så har jeg alltid drevet med mosjon av forskjellig art. I motsetning til mine venner så ble jeg så usedvanlig sliten ved langvarige anstrengelser. Og jeg trengte lang tid på å restituere meg. Spensten har det også vært så som så med he-he.
Jeg er født i 1947 og har jobbet i helsevesenet i 30 år så “æ vart itj skræmt” men veldig lei meg. Forsøkte yrkesrettet attføring på Høgskole og 50% jobb på lokalt Trygdektontor uten suksess. Trettbarheten var og vil være mitt store problem. Jeg ble først 50% uføretrygdet i 2005 og fullt i 2006.
Jeg ser uforskammet sprek ut. Det kan være et dilemma, men stort sett så trives jeg med det. Det har utviklet seg atrofier/muskelsvinn i underarmer/hender og legger/føtter. Dette påvirker funksjoner som gripeevne - knapper, glidelås, kniv/gaffel etc., og balanse, gange, trappegang etc. Jeg har noe hjelpemidler som bidrar til å lette på funksjon.
Avhengig av “myke fotsenger” i skotøy og varme sokker/sko på grunn av iskalde hender/føtter.

Balanse mellom fysisk og psykisk helse er viktig

Jeg forsøker å tenke på faren for vektøkning som kan være et stort problem for muskelsyke på grunn av redusert aktivitet. Derfor vektlegger vi såkalt sunne spisevaner og unngår særlig sukker/salt. Det holder ikke alltid, men er en endringsprosess som alt annet.
Jeg synger i kor og det er moro og jeg er med i styret i FFM Østfold.
Jeg synes livet har blitt veldig forandret i løpet av disse årene. Aktivitetene er totalt forandret og sosial omgang foregår på andre arenaer. Arbeidsplassen og fagmiljøet er borte og det må jeg akseptere selv om det var ille i de første årene. Jeg har vært svært engasjert i mitt arbeid med mange mennesker rundt meg.
Trettbarheten ødelegger for mitt engasjement og følgelig også gleden som vanligvis følger med. Jeg tror aldri jeg kommer til å falle helt til ro med min CMT selv om jeg synes dagene er ok .
Jeg har gjort meg mange tanker om hvordan leve med kronisk sykdom. I den sammenheng undrer det meg at folk fra land rundt Middelhavet synes å være mindre plaget av dårlig samvittighet når aktivisering uteblir av en eller annen grunn. Nordmenn lever i den tro at aktivitet MÅ til for å kunne leve et godt liv - hm. Aktivitet er så mangt og ikke nødvendigvis fysisk betinget. Det tror jeg vi her i nord bør ta til oss og lære litt av. Psykisk/fysisk helse er nært relatert til hverandre så balanse her er en kunst.

En ektefelle som blir kronisk syk forårsaker også endringer i et parforhold. Ikke bare fordelingen i forbindelse med de fysiske utfordringer i hverdagen, men også i høyeste grad de følelsesmessige. Kronisk sykdom kan føre til nedstemthet i perioder og det påvirker selvfølgelig ektefellen. Samtale om bakgrunn/årsaker er viktig.

Rollene blir endret fra det man tidligere er vant til og føler seg komfortabel med, til noe som kan føles truende og usikkert.

Jeg er 59 år og har vært gift i 37 år og har to voksne barn - og et herlig barnebarn som setter krav til aktivitet - puh. Vi bor i Fredrikstad.

Det setter sykdommen i perspektiv og vender blikket ut fra mitt eget ego og alt jeg ikke klarer lenger.

M.v.h.

John Erik Martiniussen

Kontakt: jmartiniussen@gmail.com