Alice har Dystrofia Myotonica

Jeg har en datter som jeg elsker over alt på denne jord. Alice har en muskelsykdom som heter Dystrofia Myotonica. Dessverre måtte hun bli 21 år før hun ble diagnostisert.

Hun er en vidunderlig skapning med masse humor, selvironi og kjærlighet til sine omgivelser. Hennes høyeste ønske, ved siden av å gifte seg og bli mor, er å bli barnevernspedagog og få arbeide på et spebarnshjem slik at hun kan få være med på å gjøre livet bedre for de barna som ikke har noen mamma og pappa som kan ta vare på dem. Hjertet hennes brenner konstant for barn som lider – kanskje fordi hun ikke har hatt det så lett selv og fordi hun vet hvor forferdelig verden kan være når man ikke helt passer inn i den store og deilige ”normalkategorien”.

Det vonde med drømmer og forhåpninger

På grunn av denne lidelsen kommer hun aldri til å få realisert sine høyeste ønsker for fremtiden. Hun har allerede bestemt seg for at hun ikke vil ta risikoen ved å få egne barn på grunn av faren for å få et barn som har arvet hennes lidelse – og fostervannsprøve og abort er ikke noe hun kan tenke seg.
Sannsynligheten for at hun skal kunne klare å utdanne seg og arbeide som barnevernspedagog er veldig, veldig liten. Det er vondt for en jente på 21 år, en jente som har akkurat like mange drømmer og forhåpninger som andre i samme alder, å se at fremtiden hennes vil stort sett bestå av å spare på kreftene sine for at hun skal orke å være med på i alle fall noen av de tingen hun ønsker seg i livet. Slik som å børste og lufte hunden sin, dra på hundeutstillinger, gå på kino, kafébesøk, kjøpe klær og være sammen med familie og venner. Slike ting som for de fleste ungdommer er en selvfølge – ikke målet med livet i seg selv.

Evnen til å leve i nuet

Nå er heldigvis Alice utstyrt med en fantastisk evne til å leve i nuet og til å se positivt på hverdagen. Det er en god støtte både for henne selv og for oss som er rundt henne og som, i alle fall i noen grad, kjenner på samme sorgen som hun selv.
Da Alice var cirka fire-fem år, begynte jeg å skjønne at det var noe ved henne som var annerledes enn hos andre barn. Det var veldig diffust i begynnelsen, men jeg som mor, visste at noe var galt. Jeg husker første gangen jeg tok det opp med en lege, han bare så på meg med et mildt (og kanskje litt oppgitt?) smil og svarte ikke på det. Alice begynte å få problemer med å forholde seg til mange mennesker samtidig omtrent på denne tiden, og jeg var bekymret for hvordan det skulle bli når hun begynte på skolen, noe hun gledet seg veldig til.

Mobbet for toalettbesøk

Hun begynte på førskolen da hun var seks år, da jeg tenkte at det kanskje kunne gi henne en myk start. Og det ble en start, men den var IKKE myk. Barn har noen utrolig godt utviklete antenner og det ble ganske snart klart at Alice var et ”annerledes barn”. Hun var ikke helt som de andre. Noe av det første Alice ble mobbet for på skolen var at hun måtte gå ofte på toalettet og tisse. Blæremuskulaturen hennes var nok allerede affisert den gangen, noe som gjorde at min lille flinke datter måtte gå nokså hyppig.
Jeg husker en gang jeg hadde glemt å ta med matpakken hennes da jeg kjørte henne til skolen, så jeg kjørte hjemom og hentet den. Det var en ganske lang og bratt bakke opp til skolen hvor det ikke var lov å kjøre siden den stort sett var full av barn om morgenen. Da jeg kom etter henne opp bakken for å levere matpakken fikk jeg se en ensom liten jente med rosa jakke som stod helt alene og så opp på en gjeng med jevnaldrene som ropte til henne. Da jeg kom nærmere hørte jeg dem også; ”do-unge, do-unge…”. Det var så vondt!
Jeg tok det opp med førskolelæreren som mente at såpass måtte hun da tåle! Dessuten ordner unger fint opp seg imellom når de får være i fred. Dette var ikke noe å blande seg bort i!
Den dagen begynte kampen.

Jeg fikk beskjed om at datteren min måtte strammes opp!

Dette ble begynnelsen på mange års mareritt. Alice og jeg har kjempet oss igjennom skoletiden og skolesystemet. Uforstand fra medelever som fører til mobbing og utfrysing er ille, veldig ille. Når mobbingen også blir utført av de som skal være ivaretakerne, de voksne på skolen, - da blir det bare grusomt. Hvordan skal en liten jente klare å bevare seg selv i en sånn situasjon? Hvordan skal hun klare å fortelle hjemme? Hvordan skal hun klare å leve?
På et tidspunkt gav hun opp og ville ikke leve mer. Da var hun omkring femten år. Heldigvis snakket vi om det hjemme, hun har alltid vært åpen og fortrolig. Hun lovet å ikke gjøre ”noe drastisk”. I stedet begynte hun å styre hverdagen sin ved hjelp av mat. På fagspråket heter det Anoreksi. Det tok noen år å komme over dette, og fortsatt er spisemønsteret hennes noe preget av spiseforstyrrelsen.
Jeg ble nok etter hvert kjent som en av disse forferdelige foreldrene som bare klaget og ikke viste noen forståelse for lærernes vanskelige hverdag. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har fått høre at Alices største problem var at jeg ikke stilte nok krav til henne. Hun var lat og måtte strammes opp! I dag kan jeg i noen grad forstå hvorfor det ble slike reaksjoner, for de fleste lærerne så jo, som vi også så, at Alice fikk til utrolig mye når hun bare ville! I dag vet vi jo at yteevnen hennes er avhengig av at hun er uthvilt, motivert og trygg.
Dessverre er det slik at det er mye lettere å huske de vonde stundene enn det er å huske de gode. For det har vært gode stunder underveis og. Alice har blitt møtt med forståelse av enkelte lærere som har klart å få Alice til å føle seg trygg slik at hun kunne få våge å vise hvilken flott jente hun egentlig er. Det har også hendt at skoleøkonomien har vært så god at hun har fått ha assistent, i alle fall i noen timer. Men skolegangen til Alice har nok ikke vært preget av disse gode minnene. Jeg blir helt matt når jeg tenker på hvor mye uforstand vi har møtt!

Et hav av diagnoser

Alices ”avvik” fra den tidligere nevnte så deilige ”normalkategori” førte oss også tidlig i kontakt med helsevesenet. For å gjøre en lang og elendig historie kort, så har Alice blitt tildelt følgende diagnoser fra de to ”vesenene”; Seksuelt misbrukt, dypt deprimert, store emosjonelle vansker, på grensen til tilbakestående, fibromyalgi, ADD, narkoman, ekstremt lat og vrangvillig, dysleksi, dyskalkuli, med mer. Det er først nå i senere tid at helsevesenet for alvor har vært en del av livet til Alice. Det dominerende problemet har i alle år så langt vært Alices lærevansker og manglende utholdenhet på skolen.
Det har vært veldig vanskelig å få skolen til å skjønne at min datter ikke er dum, hun organiserer bare tankene på en litt annerledes måte. Hun henger seg opp i et tema eller en tanke og kommer seg ikke videre, men med litt vennlig hjelp så er det ikke et problem. ”Båstenkningen” innenfor skolesystemet er særdeles godt rotfestet.

Endelig riktig diagnose

Sommeren 2005 fikk Alice sin diagnose, endelig. Plutselig gikk kabalen opp, alle spørsmålene ble besvart og det ble for første gang greit for Alice å bare være Alice.
I mars 2006 var vi på to ukers kurs på Frambu – her begynte livet å smile til oss igjen!
Jeg tror at vi for alltid vil kunne sette livet vårt i to kategorier; tiden før Frambu og tiden etter.
Nå er vi i full gang med å få livet ”opp og gå” igjen. Vi har fått kontakt med ergoterapeut og det er søkt om hjelpemidler. Fremtiden ser lys ut igjen.
Vi tenker som den danske legen Jes Rahbek sa i sitt foredrag på Frambu; et handicap er kun et handicap når det ikke kan kompenseres. For hvor står det skrevet at hvis du skal på fjellet med hunden din så må du gå på dine bein? Hvis man har en Mini Crosser og et fjell som Fløyen så er det bare tut og kjør med hund, matpakke og kakao i kurven!
Kontakt: lajla@silseth.com