En hverdag som alle andre

Vi mennesker ønsker å være som alle andre. De færreste liker å stikke seg fram, i alle fall negativt. Dette gjelder i høy grad personer som har en funksjonshemning. I motsetning til hva mange i hjelpeapparatet tror, så under-kommuniserer de fleste hvilke begrensninger funksjonshemningen gir i hverdagen.

Gap modellen1 forklarer at funksjonshemning er misforholdet mellom individets forutsetninger og omgivelsenes krav. Funksjonshemning er relasjonell og knyttet til omgivelsenes krav til personen. En person som er døv og kan tegnspråk er ikke funksjonshemmet sammen med andre som også bruker tegnspråk. En person som hører og ikke kan tegnspråk vil imidlertid oppleve å ha en funksjonshemning sammen med bare tegnspråktalende. En hørselshemning er først en funksjonshemning når omgivelsene utrykker seg ved talespråk.

En relasjonell forståelse av funksjonshemning betyr i praksis, at etter at vi blir voksne, flytter for oss selv og må mestre flere oppgaver selv, så kan opplevelsen av å ha en funksjonshemning øke. Å leve sammen med et annet menneske kan både tydeliggjøre og tilsløre ulike sider ved oss selv. Når en eller begge i et forhold har en funksjonshemning kan funksjonshemningen bli «elefanten» som ingen snakker om i hverdagen og forholdet. Sannheten er jo at det å ha en funksjonshemning bringer noen utfordringer, og hvordan vi håndterer disse er utslagsgivende for hvor stor innvirkning det har på forholdet og livet som leves sammen.

Det er to ytterpunkter i tilnærmingen til funksjonshemningens innvirkning på samlivet. En er å overse hele greia. Ingenting er annerledes eller mer utfordrende enn for andre. På den andre siden har er det der alle problemene blir plassert: hadde jeg bare ikke vært funksjonshemmet, hadde du vært frisk så….

Et banalt eksempel er fordeling av husarbeid. Vi ser tydelig det den andre parten IKKE gjør – det den faktisk gjør kan lett bli tilslørt. Å være den som tar ut av vaskemaskinen hver dag kan være irriterende. Den andre parten kan tenke at det var da det minste partneren kan gjøre, når hun vasker bilen en gang i måneden, alltid sjekker oljen i bilen, og skifter dekk. Hvis dette er noe som irriterer over tid, vil det kunne bli en real krangel eller konflikt.

Hvis vi tar eksempelet ovenfor med å sette ting i oppvaskmaskinen/bil pleie, og «gir» en av ektefellene en funksjonshemning vil det kunne føre til et spenningsmoment i konflikten. Hvis den ene går og legger seg tidlig, pga funksjonshemning, og den andre alltid blir stående med oppvasken er det irriterende. Han som vasker opp, har helt glemt bilpleie, synes egentlig ikke det er så viktig med denne bilen, og irriterer seg noe veldig over ektefellen som overlater «alt» til han. Vedkommende kvier seg litt for å ta opp tema også, fordi – hun har jo vært så sliten i det siste, ser jo at hun går litt dårligere. Han har prøvd å snakke litt om at det ser ut som om hun sliter med å stå lenge. Hvorpå hun blir sur, og feier det hele vekk.

De fleste funksjonshemninger fører til økt funksjonstap over tid. Når hverdagen sliter på kroppen, vil funksjonstapet øke. Alle mennesker har ulike mestringsmekanismer for å håndtere endringer. Så også vi som har en funksjonshemning. Det kan ta lang tid før vi selv skjønner at vi har fått et økt funksjonstap – fordi det går så gradvis, vi tilpasser oss den reduserte muskelmassen. Sjelden ser vi sammenhengen mellom funksjonstap og aktivitet.

Når vi lever samme med en partner, vil vi i større grad konfronteres med vårt funksjonstap. Når vår egen lyst til å gå kveldstur synker så har ektefelle eller samboer fortsatt samme ønske om å gå tur. Dette kan etter hvert utvikle seg til en konflikt i samlivet, hvis dere ikke finner en god måte å

Bor en alene, så kan man hanskes med tingene på sin egen måte, og man blir ikke stilt ovenfor en lys levende «normal aktivitet» i form av en partner. – noe som kan gi et nytt syn på ens egen funksjonshemning. På godt og vondt blir man tvunget til å se seg selv og sin funksjonshemning. 

Utfordringen er å finne en god måte å kommunisere dette på.

Hvordan snakker vi om et liv i endring?

Når de store tingene i livet skjer og vi virkelig trenger hjelp, har vi behov for å bli møtt av mennesker som tør å være sammen med oss selv om vi har det vondt eller gråter, og som tør å høre på oss når vi har behov for å fortelle hva som har skjedd eller hva vi er bekymret for akkurat nå. Er vi heldige – er partneren som er den vi kan gå til. En person som ser oss og som vi våger å gi den tilliten det er å vise seg svak og naken følelsesmessig.

«De store tingene» kan være mange. Noen ganger er det for partneren helt uforståelig at dette er en «stor ting» som en har behov for å bli møtt med. Andre ganger er det åpenbart, for begge. Kanskje er det en ting som kan være en «stor ting» for begge to.

For mange er det å ha eller å få en funksjonshemning en av de «store» negative tingene. Hvordan vi håndterer den biten av oss selv, varier. For noen kommer det ikke åpent fram at dette kan være vanskelig og at vi sliter. Dette er en del av livet som vi ikke så gjerne viser fram, eller snakker om. Vi prøver å kamuflere funksjonstap, og setter på en «glad maske». Andre har en annen mestringsmekanisme. Utad kan det virke som om personer som elsker å prate om funksjonshemningen sin og hvor vanskelig livet deres er. Det er et forsvar, et skjold mot at andre skal angripe en.

Har man hatt funksjonshemning en stund, kanskje alltid, så er ikke nødvendig funksjonshemningen en negativ ting. Vi kan ha et godt avklart forhold til seg selv om sin situasjon.

For en ektefelle eller kjæreste som ikke har en funksjonshemning kan det å stå på sidelinjen være vanskelig. Det er ikke hans eller hennes «ting» – allikevel kan det oppleves vanskelig og sårt. Noe man har et behov for å snakke om. Og finne ut av. Uansett mestringsmekanisme, kan dette være en dimensjon inn i kommunikasjonen i forholdet. Mange ganger uten at man selv ser det.

Det trenger ikke å være «de store» tingene som utgjør endringen, ei heller det at en eller begge ektefellene har en funksjonshemning, som gjør at man har behov for å prate om ting. Alle liv er alltid i endring. Livet består av faser, som vi sklir inn og ut av: A4 livet er typisk: grunnskole – videregående skole – utdanning og arbeid – stifte familie – få barn – barna flytter ut – pensjonisttilværelsen, bare for å nevne noen av de store overgangene. Innimellom alt dette er det en millioner ting som endrer seg.

Oppgave: 
Hvordan påvirker funksjonshemning livene deres?

Brukt litt tid til egenrefleksjon.
Drøft først i grupper hvor funksjonshemmede og pårørende er delt.
Drøft deretter i grupper med begge
Har dere ulik erfaring og opplevelse i forhold til hvordan funksjonshemningen påvirker livet deres?