Assistanse

Funksjonsnivået til barnet avgjør om det har behov for assistanse. Det er viktig å huske på at en assistent er en ressurs som
avlaster barnet. Da får barnet overskudd til å konsentrere seg om det faglige på skolen. For mange barn som har en muskelsykdom eller en annen funksjonshemming vil det å få hjelp til praktiske gjøremål frigjøre energi som de kan bruke på å lære. Assistansen kan for eksempel være påkledning, skriving, bæring av sekk, toalettbesøk samt transport til og fra skolen.  De fleste assistenter som brukes i skolen, er ansatt i skolen.

Trenger barnet mitt assistanse?

Det kan være vanskelig både å innse, og å kreve at barnet skal få assistanse. De fleste foreldre ønsker at barna skal være selvstendige og flinke til å klare mye selv. Det kan oppleves som et nederlag å si «mitt barn klarer ikke det andre barn klarer».

Vi i FFM erfarer at mange får en mye bedre hverdag med assistanse. Barnet får mer overskudd som kan brukes på det som er viktig: være sosial med andre, og ikke minst, til å lære alt det som skal læres på skolen.  Det er viktig å ha fokus på det som er viktig for barnet.  Helt dagligdagse aktiviteter krever mye krefter når man har en funksjonshemming. Noen er helt utslitt etter å ha stått opp, kledd på seg og spist. Da er det ikke mye krefter igjen til å lære og leke med andre.

For å få kartlagt assistansebehovet hos barnet kan man få hjelp bl.a. av HABU.

Organisering av assistansen

Nora har vært heldig og fått organisert assistansen sin slik at den er sammenhengende, både hjemme, på skolen og SFO. Lovverket skiller imidlertid på assistanse i hverdagen og assistanse i skolesituasjonen. Assistanse i hverdagen er kommunens ansvar å finansiere. Assistanse på skolen er det skolen som har ansvar for å finansiere.

Assistanse på skolen

Det finnes flere kommuner som klarer å organisere assistansen slik at samme assistent følger barnet igjennom dagen. Viljen til å tenke nytt og, ikke minst, ha fokus på barnets beste er viktig. Dessverre opplever en del som søker om assistanse at de må «kjempe» for å få det de mener barnet trenger. Det kan være nytt, både for kommune og skole, at barn trenger assistanse. God dokumentasjon fra fagpersoner og en trygghet på at dette har man faktisk krav og rett på, uavhengig av kommuneøkonomi, hjelper en igjennom prosessen.

Retten til assistanse i skolen kan kobles til tre hovedtema: psykososialt miljø, ADL- trening og spesialundervisning.  Ta kontakt med skolen for å søke om assistanse på skolen. HABU kan hjelpe til i søknadsprosessen hvis man er i kontakt med dem.

Psykososialt miljø

Retten til et godt fysisk og psykososialt miljø er en individuell rett, som vil si at det er den enkelte elevs oppfatning av miljøet i skolen som er avgjørende. Denne retten gjelder for alle elever i skolen.

I Opplæringsloven § 9A-1 sies det at alle har rett til et godt fysisk og psykososialt miljø. I Opplæringsloven § 1 stilles det krav om at skolens miljø skal fremme helse, trivsel og læring. Det som er avgjørende er virkningen miljøet har på den enkelte eleven i skolen. Kravet i §9A-1 handler om at miljøet skal ha en positiv effekt på eleven (Utdannings-direktoratet, 2009).

Elever som har en funksjonshemning kan ha behov for assistanse for å kunne delta aktivt i det sosiale miljøet på skolen. Forflytting, påkledning og andre fysiske hindre kan gjøre at eleven blir hemmet fra å delta. Med en assistent blir det mulig å delta på lik linje med de andre.

Selvhjelp og sosial fungering

Å være selvhjulpen er viktig for oss alle, og minst like viktig for muskelsyke barn og unge. Funksjonshemming kan gjøre at barnet har behov for langt større oppfølging enn andre.  Elever som trenger hjelp til av- og påkledning, mat, toalettbesøk og annen trening i dagligdagse gjøremål (Activity of daily living, ADL-trening) kan få assistent til dette.  Det regnes som opplæring når tiltaket gis under skolens ansvar og ledelse, og der tiltaket er en del av den individuelle opplæringsplanen og hjemlet i enkeltvedtaket om spesialundervisning.

Elever med individuell opplæringsplan kan ha behov for ADL-trening for å nå fastsatte mål. ADL-treningen kan derfor regnes som opplæring i Opplæringslovens forstand, selv om aktiviteten kan regnes som helse -og omsorgstiltak i andre sammenhenger. ADL-treningen vil da være en del av elevens spesialundervisning etter Opplæringsloven og ADL-treningen skal fremgå av elevens enkeltvedtak.

Spesialundervisning og spesialpedagog

Når skolen vurderer at eleven ikke har tilfredsstillende utbytte av den ordinære oppæringen, må det vurderes om eleven har behov for spesialundervisning.  Det er rektor ved skolen som har ansvaret for å behandle saken. 

Barnets behov blir utredet av Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT). I enkelte kommuner heter tjenesten Barne- og familietjenesten. PPT utreder barnets behov og utarbeider en sakkyndig vurdering. Denne har foreldrene rett til å ha fullt innsyn i.  Skolen trenger foresattes tillatelse for oppmelding til PPT og for å kunne få utarbeidet en sakkyndig vurdering. Det vil fattes et enkeltvedtak med antall timer spesialundervisning som eleven har krav på.  Spesialpedagog vil utarbeide en Individuell opplæringsplan som skal gi en oversikt over hvilke områder det skal jobbes med. Denne planen skal evalueres hvert halvår, det utarbeides da en halvårsrapport

Assistanse og avlastning hjemme og i fritiden

Det er kommunen som har ansvaret for assistanse når barnet ikke er på skolen.  Dette er hjemlet i Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester mm.  I § 1-1. beskrives lovens formål som er særlig å forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av nedsatt funksjonsevne, fremme sosial trygghet, bedre levevilkårene for vanskeligstilte, bidra til likeverd og likestilling og forebygge sosiale problemer. Loven pålegger kommunen at alle skal få mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Dette gjelder også barn.

For å få assistanse til et barn må barnet ha et større hjelpebehov enn det man normalt ville forvente av et barn i den alderen. Det kan være vanskelig å vite om ens eget barn er mer hjelpetrengende enn andre. Foreldre hjelper gjerne, og vil at barnet skal ha det godt. Derfor kan det sitte langt inne for foreldre å innrømme at barnet og familien trenger assistanse. Husk at barnet skal få en barndom som alle andre, og at det ikke nødvendigvis er det beste for hverken barn eller voksen å slite seg ut på å mestre dagligdagse aktiviteter. HABU er en fin samarbeidspartner som kan bistå med å finne ut hva og hvor mye man trenger.

Hvilken form for assistanse man velger kommer an på behovet hos familien, og hva kommunen vedtar. Det er viktig å gå i en dialog med kommunen, og å være åpne på hvilke behov man har. Kanskje må man ta imot en tjeneste som ikke var førstevalget, for at kommunen skal få innsikt i familiens behov.

Kommunen tilbyr ulike former for assistanse og avlastning, litt avhengig av assistansebehovet hos barnet:

• Avlastning

• Brukerstyrt Personlig assistanse (BPA)

• Hjemmesykepleie

• Hjemmetjeneste

• Støttekontakt for barnet

Disse tjenestene er hjemlet i Helse og omsorgsloven, § 3.2 ansvar for helse- og omsorgstjenester, avsnitt 6.

Omsorgslønn kan ytes til en eller begge foreldrene hvis barnets funksjonshemming er omfattende. Vi omtaler dette her, selv om det ikke er en kommunal tjeneste på linje med de øvrige. Noen foreldre velger denne løsningen istedenfor å ha assistenter eller hjelp fra kommunen.

Avlastning

Det finnes ulike former for avlastning. En vanlig form er at barnet som har en funksjonshemning får et opphold enten hos en besøksfamilie, i en barnebolig eller i en institusjon.  Lengden på oppholdene varierer. Noen har en dag i uken, noen ei helg i måneden mens andre igjen får noen ukers opphold mens resten av familien er på ferie.

I noen tilfeller får søsken avlastningsopphold hos en besøksfamilie, enten sammen med barnet som har en funksjonshemming eller alene. Det kan være godt også for søsken å komme litt bort, og få være bare seg selv. For foreldrene kan det være godt at alle barna er borte, slik at de får en hvilehelg.

Brukerstyrt personlig assistanse

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en alternativ organisering av praktisk og personlig bistand for funksjonshemmede med behov for assistanse i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. En BPA skal være dine hender og føtter,  en person som bistår deg der du har behov for det.  BPA gir brukeren stor frihet til å organisere tjenesten og styre hverdagen sin selv – målet er frihet og et enklere liv! Det er mulig å få omgjort tradisjonelle tjenester til BPA. Det gir en mer fleksibel bruk av timene, og større selvbestemmelse. Noe som kan gjøre det lettere for familien som helhet å fungere som familie.

Den som trenger assistanse innehar arbeidslederrollen og påtar seg større ansvar for organisering og innhold i forhold til sine behov. Når barn trenger assistanse er det ofte foreldrene som tar arbeidslederrollen. De blir da en medarbeidsleder.

Assistansemottakeren kan styre alle timene sine selv, eller kombinere brukerstyrt personlig assistanse med for eksempel nattjeneste i kommunens regi – hvis vedkommende trenger bistand på den tiden av døgnet. All erfaring viser imidlertid at ordningen fungerer mest fleksibelt når brukeren styrer de fleste timene selv.

Fra 1.1.15 er BPA lovfestet i Helse og omsorgsloven, § 3-8.Brukerstyrt personlig assistanse: «Kommunen skal ha tilbud om personlig assistanse etter § 3-2 første ledd nr. 6 bokstav b, i form av praktisk bistand og opplæring, organisert som brukerstyrt personlig assistanse.»  Rettighetsfestelsen gjelder den som har behov for mer enn 32 timer bistand per uke. Hvis du har behov for mer en 26 timer, har du krav på BPA hvis kommunen ikke kan bevise at det blir billigere for dem å organisere assistansen i ordinære tjenester.  Dette gjelder også hjemmeboende barn.

Målet med BPA er at brukeren får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for sterk funksjonshemming. For familien, og ikke minst barnet, vil BPA gi muligheten til at assistansen kan brukes til det som trengs, når det trenges. BPA kan vokse med barnet, og gi en gradvis løsrivelse tilsvarende de andre barna i familien.

Hjemmetjeneste

Dette er kommunens tradisjonelle tjenester hvis noen trenger praktisk bistand i hverdagen. Hjemmetjenesten er en samlebetegnelse for hjemmesykepleie og hjemmehjelp.

Hjemmesykepleien er hjemlet i Lov om helsetjenester i kommunen, og tildeles etter vurdering og behov til de som bor, eller midlertidig oppholder seg, i kommunen. Hjemmehjelp/praktisk bistand tildeles etter vurdering til de som har et særlig hjelpebehov pga. sykdom eller funksjonshemming.

Familier hvor en eller flere av barna har en funksjonshemming kan ha behov for hjemmetjenesten.  Der hvor barnet har behov for våken nattevakt, eller hjelp innimellom til å snus om natten, kan det være stor avlastning for foreldre at det kommer noen fra hjemmetjenesten og tar ansvar for den biten.

Når barn som er blitt så gamle at de ønsker å kunne stelle seg, kle seg og gå på do selv, kan det være lurt å få assistanse til disse tingene. Da vil barnet få en gradvis løsrivelsesprosess på linje med andre barn. Dette kan også hjemmetjenesten bidra med.

Støttekontakt

Etter hvert som barnet blir større kan det være fint å få en støttekontakt. Denne kan være med på aktiviteter i fritiden, og vil kunne gi barnet den samme frihet som andre barn, selv om barnet trenger assistanse.

Støttekontakten er på mange måter en assistent som kan hjelpe barnet med praktiske ting. Barn som ikke har behov for personlig assistanse, kan ha stor glede av å ha en støttekontakt. Denne kan gjøre det mulig for barnet/ungdommen å gå på kino med jevnaldrende uten foreldrene for eksempel. Den kan også bidra til sosiale trening hvis barnet trenger det.

Omsorgslønn

Foreldre som har et barn med en omfattende funksjonshemming kan få omsorgslønn. Det skiller seg fra de andre tjenestene ved at det ikke kommer inn noen utenifra å utfører assistansen. Kommunen betaler omsorgslønn for at foreldrene skal yte assistansen selv.

Omsorgslønn dekker ikke det man tidligere tjente som arbeidstaker. Det kan allikevel gi foreldrene mulighet til å gå ned i stilling, eller at en er hjemmeværende. Ved innvilgelse og fastsettelse av omsorgslønn skal kommunen ikke ta hensyn til familiens økonomiske forhold, - bortsett fra eventuelt innvilget hjelpestønad. (Info om hjelpestønad på nav.no)

Søknad om tjenester fra kommunen

Det er svært sjelden en kommune kommer og spør hva familien trenger. Som hovedregel må man ta kontakt med kommunen og levere inn en skriftlig søknad. I noen tilfeller kan HABU for barn hjelpe deg til med å utforme søknaden.

Det er viktig at foreldre er konkret i sin beskrivelse av behovet. For foreldre er det kanskje en selvfølge at barnet ikke klarer å reise seg selv fra stolen, og derfor ikke kan være med andre ut på lek alene, eller gå på do alene, eller være hjemme alene.  For saksbehandler er ikke dette en selvfølge. Saksbehandleren må få gode argumenter for hvorfor barnet bør få det antall timer det har behov for.

Saksbehandlere legger vekt på å dekke primære behov, så det er viktig å legge vekt på assistansen barnet trenger til dagliglivets gjøremål; dvs. kle på seg, spise, gå på do osv.  Hvordan man ordlegger seg i søknaden er viktig. I praksis betyr det at man ikke skriver at barnet trenger assistanse å leke med andre, men at barnet trenger assistanse til for eksempel forflytning til toalettet, eller hjelp til å komme opp fra bakken osv. ved aktiviteter utenfor huset.

Det kan være tøft å sette ord på alt barnet ikke kan, som andre barn kan selv. Husk at dette gjør dere for at barnet skal få en bedre hverdag. Med god assistanse, uavhengig av hvilken form man velger, så vil barnet få en bedre barndom, og ha overskudd til det som er viktig.