Mange erfarer at gleden i opplevelser utenfor hjemmet er langt større enn ergelsene over å måtte bruke spesielle klær og tissehjelpemidler.

Vi lærer av hverandre, men må som oftest tilpasse til egne behov. Mye avhenger av muskestyrke og håndfunksjon.

Vil/må du forandre klesstil på grunn av svak muskulatur, kan det for noen være en krevende omstilling. For andre er det bare blitt sånn. Mye handler om hvilket liv du ønsker å leve. Det handler også om hvilket liv du føler sykdommen gir. Husk at du kan ta valg. Hvis du vil være hjemme og har god tilrettelegging, kan forandringer kanskje utsettes. Hvis du vil være aktive i nærmiljøet, besøke venner og familie eller ut å reise, kan det være nødvendig å gjøre forandringer.