Vil ikke prioritere sjeldne diagnoser spesielt

Utvalget som har vurdert spørsmål knyttet til prioriteringer i helsetjenesten vil ikke prioritere sjeldne tilstander og små pasientgrupper spesielt. Det går frem av utvalgets anbefalinger, som ble lagt frem onsdag 12. november 2014. 

Prioriteringsutvalget har bestått av helsepersonell, andre fagpersoner, brukere og politikere, og har drøftet prinsipper, kriterier og virkemidler for prioritering i helsetjenesten. 
I utredningen foreslår utvalget følgende hovedkriterier for prioritering:

  • Helsegevinst: Et tiltaks prioritet øker med forventet helsegevinst og annen relevant velferdsgevinst.
  • Ressursbruk: Et tiltaks prioritet øker desto mindre ressurser det legger beslag på.
  • Helsetap: Et tiltaks prioritet øker med forventet helsetap over livsløpet hos den eller de som får helsegevinst.

Utvalget foreslår også at egenandelene bør variere etter hvor høyt behandlingen prioriteres. Tiltak som gir store helsegevinster bør ha lav eller ingen egenandel, mens tiltak som gir små eller usikre helsegevinster bør ha gradert eller full egenbetaling, mener utvalget.
Les hele utredningen her.
Bør sjeldenhet være eget prioriteringskriterium?
Utvalget har også vurdert om sjeldenhet, mangel på alternative tiltak, bidrag til innovasjon eller alder bør tillegges spesiell vekt i prioriteringer. Utvalget er usikker på om disse kriteriene representerer relevante hensyn og mener at de uansett vil bli ivaretatt av de tre hovedkriteriene. De bør derfor etter utvalgets mening ikke tillegges selvstendig vekt.
Utvalget drøfter dette nærmere i kapittel 8.4 i utredningen. Drøftingen oppsummeres slik:

Utvalget mener at ingen av argumentene nevnt ovenfor gir grunnlag for et selvstendig sjeldenhetskriterium. Dette skyldes for det første at sammenhengen mellom sjeldenhet og faktorene nevnt i punktene a) til d) ovenfor ikke er entydig: sjeldne tilstander er ikke alltid knyttet til disse faktorene og ikke-sjeldne tilstander kan være knyttet til dem. Samtidig er det et spørsmål om disse faktorene er relevante for prioritering. Utvalget mener de faktorene som er relevante, i hovedsak er ivaretatt av de tre overordnede kriteriene.

Utover dette mener utvalget at sjeldenhet, og en tilstands frekvens mer generelt, ikke kan være relevant i seg selv. Utvalget mener derfor at den mest relevante tolkningen av likebehandling, sammen med hensynene knyttet til de tre hovedkriteriene, gir grunnlag for lik prioritet til sjeldne og ikke-sjeldne tilstander. Gitt alle disse vurderingene, konkluderer utvalget med at det ikke er grunnlag for et selvstendig sjeldenhetskriterium.

Utvalget mener like fullt at det er svært viktig med god behandling for sjeldne tilstander, spesielt i de tilfellene der tilstanden innebærer et betydelig helsetap, og der tiltaket gir stor helsegevinst. Det er også mye som kan og bør gjøres for å bedre helsehjelpen for de med sjeldne tilstander (Council of the European Union 2009; DOH 2013). Dette inkluderer blant annet styrket spesialisering og samarbeid, samt bedre monitorering og registrering.

Mener sjeldenhet bør være eget kriterium
Anbefalingen støtter dermed ikke innspillet om behov for sjeldenhet som eget kriterium, som professorene Arvid Heiberg, Jan Frich og John-Arne Røttingen ga i en kronikk i Tidsskriftet for den norske legeforening tidligere i år. 
- Vi mener sjeldenhet bør være et selvstendig prioriteringskriterium som rettferdiggjør både særlige incentivordninger for forskning og utvikling og høyere enhetspriser for behandling i perioden hvor legemiddelprodusenten har monopol på sitt legemiddel, skrev de og begrunnet hvorfor de mener sjeldenhet fortsatt bør være et eget kriterium ved prioriteringer i helsetjenesten.
I kronikken begrunner de hvorfor de mener sjeldenhet fortsatt bør være et eget kriterium ved prioriteringer i helsetjenesten.

Les hele kronikken her.

Kilde: www.frambu.no/