Svangerskap og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap og fødsel. Det er begrenset kunnskap om svangerskap hos muskelsyke kvinner, men noe litteratur finnes. har satt sammen informasjon fra utvalgte kilder i denne artikkelen, både generelt og knyttet til enkelte diagnoser. NMK

Diagnosespesifikk informasjon er lagt inn under den enkelte diagnose på nettsiden, men den er også samlet her

Mange kvinner med nevromuskulær diagnose som ønsker seg et barn kan stille seg spørsmål som for eksempel:

  • Er det økt risiko for komplikasjoner rundt fødselen?
  • Er fosteret utsatt for høyere risiko når mor har muskelsykdom sammenlignet med om hun ikke har det?
  • Kan muskelsykdommen bli verre under eller etter graviditet og fødsel?
  • Hvordan opplever muskelsyke mødre situasjonen hjemme med et lite barn?

Oppfølging av gravide kvinner med muskelsykdom
Oppfølgingen skal skje individuelt, alt etter hvordan sykdommen gjør seg gjeldende og hvilken spesifikk tilstand det dreier seg om. Diagnose er, i seg selv, utilstrekkelig til å anbefale hva slags oppfølging den gravide kvinnen skal få.

Det er viktig å vurdere hvordan morens organsystemer kan oppfylle kravene som en graviditet stiller med hensyn til muskelkraft og respirasjonsevne. Nesten alle muskelsykdommer medfører svekkelse i viljestyrt muskulatur. Dette er noe som kan øke på i graviditeten og kan eksempelvis medføre ryggsmerter og dårligere gangfunksjon.

Av den grunn kan det være viktig å vurdere lungefunksjonen og hjertefunksjonen før en planlagt graviditet, særlig hvis muskler i område rundt mage, brystkasse og ryggsøyle er rammet av sykdommen. Kvinner som har hjertesykdom på grunn av muskelsykdommen kan få økende hjertesvikt under og etter graviditeten. Dette krever god oppfølging med undersøkelse hos legespesialist i hjertemedisin.

Fysiske konsekvenser under svangerskapet
Økt kroppsvekt i graviditeten kan føre til dårligere muskelkraft og redusert mulighet til fysisk aktivitet hos kvinner med muskelsykdom. Oftest er dette forbigående problem og muskelkraften er bra igjen i løpet av noen uker etter fødselen. Dette gjelder også hos kvinner som har hatt alvorlig redusert muskelkraft før graviditeten.

Varig forverring av muskelkraften på grunn av graviditeten er sjelden, men kan opptre hyppigere hos dem med rask fremadskridende sykdom.

Hos flere kvinner er evnen til å presse barnet ut nedsatt på grunn av muskelsykdommen, slik at det kan være behov for keisersnitt eller andre hjelpemidler. En del muskelsykdommer kan også medføre svakhet i ikke-viljestyrte muskler, slik at fødselen blir forlenget eller at morkaken ikke kommer ut etter fødselen. Dette kan gi blødninger. Hos kvinner som har hatt muskelsykdom siden barndommen, må jordmor og lege være oppmerksom på om det foreligger misforhold mellom barnets størrelse og størrelsen til moras bekken. Det kan være tilrådelig med keisersnitt.

Viktige spørsmål ved avgjørelsen om kvinnen kan føde spontant er:

  • Hvor uttalt er muskelsvakheten ?
  • Har kvinnen skjev ryggsøyle ?
  • Foreligger det kontrakturer (innstivning av ledd og muskler) ?
  • Er barnet friskt ?

Alle kvinner med muskelsykdom skal ha tilbud om fødsel i sykehus med fødeavdeling med mulighet for både keisersnitt og intensivbehandling av barn og mor. Det er behov for keisersnitt ved 10-15% av fødslene. Ved bruk av smertestillende og muskelavslappende midler er det viktig å ta hensyn til muskelsykdommen.
Det er viktig at oppfølging av gravide kvinner med muskelsykdom medfører tverrfaglig samarbeid mellom helsepersonell over spesialitetsgrensene, slik at man er forberedt på eventuelle komplikasjoner. Uansett anbefales det alle kvinner med arvelig nevromuskulær sykdom som har et ønske om å få barn å drøfte situasjonen med gynekolog og nevrolog i god tid før graviditeten. Det anbefales også samtale hos genetisk veileder

Narkose
Det bør diskuteres med oppfølgende gynekolog og eventuelt anestesilege i god tid, hvilken bedøvelse som kan anbefales under fødsel og keisersnitt. En del kvinner med muskelsykdom har økt risiko for narkoserelaterte komplikasjoner og valg av type narkose skal skje med hensyn til dette. Dette gjelder særlig for muskelavslappende medikamenter. Det bør drøftes med jordmor og lege om det skal brukes sugekoppeller tang under fødselen. Skoliose (skjev rygg) kan gjøre det vanskelig å sette epiduralanestesi i enkelte tilfeller.

Familie og sosialt nettverk
Det er også viktig med god planlegging av tida etter graviditet og fødsel i familier der mor har muskelsykdom. Det kan selvfølgelig være vanskelig å planlegge alt i forveien, men det er viktig at hele familien er klar over at mor og barn kan ha økt behov for hjelp, støtte og tilrettelegging for å i størst mulig grad leve selvstendig.

Ved behov for personlig assistanse og annen bistand fra hjelpeapparatet kan man ta kontakt med hjelpeapparatet i kommunen

På denne måten kan mange bidra mye til en positiv atmosfære rundt mor og barn.

Kilder
Rudnik-Schoeneborn, S., Zerres, K., Roehrig, D. Schwangerschaft und Geburt bei Frauen med einer Muskelerkrankung. Deutsche Gesellschaft fuer Muskelkranke e.V.

Lund Petersen, I. Graviditet og muskelsykdom – sett fra et medisinsk synspunkt . Muskelnytt 2/2008

Middelfart-Hoff, J. Giving birth with neuromuscular disease, doktoravhandling Universitet i Bergen 2005.

Informasjonen over er utarbeidet av Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø