Servicetelefonen for sjeldne tilstander

Ved å ringe Servicetelefonen i Helsedirektoratet kan man få informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud som finnes. Den som betjener telefonen vil også tilby å forsøke å formidle kontakt med andre som har tilsvarende diagnose.

Helsedirektoratets Servicetelefon er et tilbud til personer med en sjelden tilstand, pårørende og hjelpeapparatet. Her kan man blant annet få informasjon om hvor det finnes kompetanse om tilstanden. 

Servicetelefonen og kompetansesentre

Om lag 300 sjeldne diagnoser har tilbud fra et kompetansesenter i Norge. Flesteparten av henvendelsene til Servicetelefonen gjelder diagnoser som ikke har kompetansesenter. Hvis tilstanden er så sjelden at det ikke finnes et kompetansesentertilbud i Norge, vil den som betjener Servicetelefonen forsøke å finne informasjon andre steder, på skandinaviske eller internasjonale nettsteder med høy kvalitet og i tidsskrifter og annen litteratur. 

Informasjon og kontakt med andre 

I tjenesteapparatet er det vanlig å bare møte én eller to personer med en sjelden diagnose i løpet et yrkesaktivt liv. Helsepersonell eller andre yrkesgrupper som er på leting etter kunnskap om sjeldne diagnoser kan derfor ha god nytte av å ringe Servicetelefonen. Også foreldre som nettopp har fått et barn med en sjelden diagnose, eller som enda ikke har fått en diagnose, får informasjon og noen å snakke med. De som betjener Servicetelefonen kan også forsøke å formidle kontakt med andre familier i Norge eller i utlandet som er i en tilsvarende situasjon. 

Rarelink.no - informasjon om sjeldne tilstander 

Rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige og Danmark. Rarelink er etablert gjennom et samarbeid mellom Center for Små Handicapgrupper (Danmark), Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Helsedirektoratet (Norge) og SmågruppsCentrum (Sverige).

Mer om sjeldne tilstander

Kilde: Helsedirektoratet, www.helsedirektoratet.no

Her finner du lenker til Medisinsk kompetanse på nevromuskulære sykdommer i Norge