Sagt etter AKTIV UKE: - Mamma, dette er den beste ferien jeg har hatt – ingen har sprunget fra meg.

AKTIV UKE arrangeres av FFM for familier og ungdommer annethvert år med lotterimidler. Gjennom FFMs landslotteri gir du et verdifullt bidrag til økt livsglede og opplevelse av mestring for muskelsyke barn og unge.
Tusen takk til alle som hjelper oss med årets loddsalg!

-JA!, sier ni år gamle Martin på spørsmål om han har lyst til å delta igjen.

Han har vært to ganger i Danmark på sommerferie arrangert av FFM.

 - Fordi det var gøy. Vi lærte forskjellige ting på hobbyrommet, vi lagde smykker, malte på t-skjorter. Det beste minnet er turene vi dro på, legoland og tivoli.  Det var også gøy å treffe andre barn i rullestol.

 

Utveksle erfaringer

Nye venner fikk han også.

- Sønnen vår har fått møte andre muskelsyke barn, og vi får mulighet til å kunne snakke med andre foreldre som er i samme situasjon, forteller mor Heidi Sørli-Rogne.

- De uformelle samtalene mellom foreldre har vært svært viktig. Det skjer mye erfaringsutveksling.

 

For familier og ungdommer annethvert år

I år skal FFMU til Musholm Bugt Feriecenter i Danmark. Et spesialtilpasset sted, i tilknytning til strandpromenade og tilrettelagt strand.

 

Slippe å føle seg annerledes

- På leir slipper man skuldrene ned, får være den man er og ha det gøy med andre, sier Gustav Granheim.

Han er nestleder i FFMU, og var med som arrangør for Aktiv Uke for unge på Hove Leirsenter utenfor Arendal i 2011.

 - For meg betyr Aktiv Uke å ha det gøy uten å føle meg annerledes. Å treffe og snakke med andre med liknende utfordringer som meg selv har gitt meg mye.

 

Viktig loddsalg

I familier hvor en eller begge av foreldrene har en muskelsykdom, hender det at barna aldri har fått reise på ferie. Det kan være av praktiske grunner eller pga økonomi.

FFMs landslotteri gjør det mulig å arrangere Aktiv Uke.

 

Uten midler - ingen leir

Når man er avhengig av hjelpemidler, assistanse og trygge omgivelser er det mye som må planlegges for at ferieturen skal gå greit.

- Uten midler, ingen leir. Det sier seg selv. Så om man ønsker at de unge skal skape seg et nettverk og få en sosial uke med aktiviteter spesialtilpasset for dem, da selger man loddene sine, mener Gustav Granheim.

 

Alle skal kunne delta

Muskelsyke har svært varierende funksjonsnivå. Alle assistenter er valgt ut med bakgrunn i kompetanse ift. aktiviteter og tilrettelegging ved ulike typer funksjonstap.

 

Felleshjelpere og overkommelig egenandel

Familien Sørli-Rogne har gode minner fra sommerferier på Aktiv Uke. Det ene oppholdet var på feriestedet til den danske foreningen for muskelsyke.

- Hvorfor er midlene fra lotteriet viktig?

- Midlene gjør det mulig å kunne betale felleshjelpere som bidrar med for eksempel matlaging, aktiviteter for barna, barnevakt på kveldstid og hjelp ved utflukter.  De bidrar til at det er en egenandel på turen som gjør at også familier med lav inntekt kan ha mulighet til å delta.

 

Ferie, lek og nye venner

- Hva har Aktiv Uke vært for deg og din familie?

- I tillegg til at vi som familie har hatt en fin ferie, har sønnen vår fått møte andre muskelsyke barn. Vi voksne har også stiftet nye bekjentskap, sier Heidi Sørli-Rogne.

- Vi har kunnet delta på ulike møter på dagtid fordi det har vært program for barna på dagtid. På kveldene var det mye felles sosialt samvær. Det var leker hvor både voksne og barn kunne delta sammen.

 

Pårørende barn

Ofte får familiemedlemmet med en diagnose gjøre spesielle ting, får oppmerksomhet og hjelp til å bearbeide ting, mens det friske barnet må klare seg selv. Mange barn tar på seg en omsorgsrolle som ikke står i forhold til alder.

På Aktiv Uke bli også pårørende barn inkludert.

 

Det meste er mulig

Tilbakemeldingene har vært svært gode. Foreldre får se at barna kan ha et fint voksenliv med muskelsykdom, og barna lærer mestringsstrategier.

Komiteen fra 2012 hadde en klar motivasjon:  - Vi ønsker å vise at det meste er mulig!

 

Tusen takk til våre flinke loddselgere!