Overgangen fra barn til voksen for gutter med Duchenne

I Amsterdam 17.-18. juni 2011 ble det holdt et ekspertmøte som hadde som mål å oppnå konsensus på hvordan man på best mulig måte kan forbedre velværen og trivselen for unge menn med DMD i overgangen barn til voksen. Denne artikkelen tar utganspunkt i dette møtet og artikkelen som ble publisert.

Kontinuerlig forbedring i medisinsk behandling for gutter og unge menn med Duchenne muskeldystrofi (DMD) har ført til økende bekymringer om velvære og trivsel i en "uventet" voksende populasjonen av unge og voksne med DMD. Selv om det ikke eksisterer noen kurativ behandling forventes i dag de fleste gutter og menn med DMD vil leve til voksen alder. Dette har viktige implikasjoner for det medisinske og sosiale apparatet som er involvert i overgangen fra barn til voksen, både medisinsk, sosialt og på generell basis. Ofte kan informasjon og veiledning til ungdom med DMD og deres foreldre være mangelfull eller totalt fraværende (alt for ofte det siste).

For å gjøre overgangen enklere og for å illustrere og beskrive viktige aspekter med overgangen fra barn til voksen for ungen menn med DMD, ble dokumentaren “DMD with a Future – The power to live” laget. Etter at dokumentaren var laget ble det holdt et ekspertmøte i Amsterdam 17.-18. juni 2011. Dette møtet hadde som mål å oppnå konsensus på hvordan man på best mulig måte kan forbedre velværen og trivselen for unge menn med DMD i overgangen barn til voksen. Etter møtet ble det skrevet en artikkel som sammenfatter møtet og dokumentaren, og som også omfatter seks nøkkelpunkter for en best mulig overgang fra barn til voksen. Målet er at det skal lages 6 faktaark som skal kunne brukes av menn med DMD, deres foreldre og fagfolk, og i tillegg være generelle veiledende prinsipper som er av stor betydning for overgangen i DMD; å få til et paradigmeskifte og ikke bare tenke at DMD som en sykdom i barndommen.

Les mer om faktaarkene og hele artikkelen på Nevromuskulært kompetansesenter i Trømsø