Oppstart av nye prosjekter i FFM

Høsten 2014 har FFM startet arbeidet med 3 nye prosjekter: «Leve sammen»,  «Gode eksempler i skolen» og «Kartlegging av muskelsyke i skolen»

Leve sammen

Tekst: Prosjektleder Laila Bakke

FFM har fått støtte av Barne- ungdom og familiedirektoratet til samlivsprosjektet «Leve sammen». Prosjektet retter seg mot par der en eller begge har en muskelsykdom. Samliv er ikke enkelt for noen. Det å leve med en muskelsykdom gir ekstra utfordringer. Paret skal håndtere funksjonstap, hjelpemidler, samhandling med hjelpeapparatet samtidig som de skal ha et godt og rikt samliv som to likeverdige partnere.

Prosjektet «Leve sammen» er nybrottsarbeid. Par som har et barn som er funksjonshemmet har lenge fått tilbud i kommunene om kurset «Hva med oss?» som skal bidra til at man får et bedre samliv, og ikke minst, lærer å håndtere de utfordringer som følger med det å ha et barn med en funksjonshemning.

Par hvor en eller begge har en funksjonshemning har ikke fått dette tilbudet (hvis de da ikke har funksjonshemmede barn). Vi syntes det var på tide å gi at det gis et tilbud denne gruppen også. Utfordringene i samlivet kan være like store som for par som har et funksjonshemmet barn. For oss som er muskelsyke endrer funksjonsnivået seg over tid, og vi må stadig justere i forhold til hva vi klarer, hvilke hjelpemidler vi trenger og ikke minst hvilken assistanse vi trenger. Dette påvirker dynamikken i samlivet.

Dette prosjektet vil kunne gi nyttige verktøy for å håndtere de utfordringene som et samliv gir. I løpet av et år skal vi utvikle kursmateriell for helgesamlinger og samtalegrupper. I tillegg vil vi legge kursmateriellet på nett. Dette kan brukes av fylkesforeningene til lokale kurs, og av medlemmer som ikke har mulighet til å delta på kurs eller samtalegrupper. I januar inviterer vi til samlivskurs som vi håper mange vil være med på!

Gode eksempler i skolen

Tekst: Prosjektleder Linn Moen

Prosjektet mitt heter gode eksempler i skolen, der jeg skal finne gode eksempler fra skolen, enten der barna forteller selv eller hvor foreldrene bidrar med informasjon. Målet er å finne gode eksempler på hvordan den praktiske skolehverdagen legges opp for elever med ulike muskelsykdommer eller barn med fysiske funksjonstap (både synlige og ikke-synlige).  Det jeg ønsker å få frem er gode eksempler på hvordan man legger opp gymtimer, turer og lignende. Hvordan er skoledagen lagt opp, dobbelt sett med bøker, hjelpemidler etc. 

Denne kunnskapen vil vi spre til beslutningstakere, skoleverket og foreldre, slik at barn og unge med muskelsykdom, eller andre fysiske funksjonstap kan få en bedre skolehverdag.

Prosjektet omfatter henholdsvis 1 - 10 klasse (inkludert overgang barnehage-skole). Jeg har også et møte med ei jente som går på VGS i Bergen, som jeg tror er et eksempel som kan være veldig bra å ha med. Dette kan nok brukes som en del av 10.klasse (overgang fra ungdomsskole til videregående)

Sluttprodukt et vil være 5 caser som viser gode løsninger på ulik problematikk som barn med muskelsykdom og andre fysiske funksjonstap møter i løpet av skolehverdagen. I tilknytting til hver case vil det være faktaopplysninger om lovverk knyttet til tiltaket, og instanser som kan bistå i tilretteleggingsprosessen. 

Dersom du eller noen andre vet av noen som har gode erfaringer med skolen og som har lyst til å dele sine erfaringer med meg, ta gjerne kontakt!

Linn Moen

Epost: linnrmoen@gmail.com

Kartlegging av muskelsyke i skolen

Tekst: Prosjektleder Tollef Ladehaug

Prosjektet mitt er et kartleggingsprosjekt om muskelsyke elever i skolen. Dessverre finnes det ikke så mye informasjon om muskelsyke i skolen, og av det lille som finnes, så er mye av det utdatert.  De fleste av våre diagnoser medfører ikke kognitiv svikt, men det å leve med en sykdom som er progredierende, og som medfører fatigue, påvirker læringsevnen hos barn og unge. I tillegg må barna ofte til behandling og har sykehusinnleggelser noe som medfører tid borte fra skolen. Det finnes i dag lite kunnskap om hvilke utfordringer muskelsyke barn og unge møter når de har behov for tilrettelegging i grunnskolen. Fordi den kognitive kapasiteten hos  barna er normal så kan det være vanskelig for skolen og familien å fange opp og forstå de utfordringer barnet har i læringsituasjonen.

Gjennom dette prosjektet ønsker vi å avdekke forhold som i dag kan oppleves problematisk for personer med nedsatt fysisk funksjonshemming. Vi ønsker å kartlegge barn og foreldres opplevelser når det gjelder praktisk tilrettelegging i skolehverdagen, og hva de selv mener kan gjøres for å bedre læringsmiljøet for barna. Vi vil fokusere på barne- og ungdomskolen, fordi denne legger grunnlaget for all videre utdanning.

Prosjektet vil omfatte en kartlegging av faglitteratur på området, en kvantitativ kartlegging av hvordan de muskelsyke har det i skolen, og forslag til tiltak som vil gjøre forholdene bedre. Det hele skal munne ut i et praktisk og informativt orientert hefte som er ment å være nyttig for både foreldre, lærere, skolen og politiske beslutningstakere.

Ta gjerne kontakt med innspill.

Tollef Ladehaug

Epost:  tollef.ladehaug@ffm.no