Ny organisering av sjeldenfeltet

Nå er prosjektrapporten klar om etablering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Etter et halvt års intens jobbing ble rapporten nylig overlevert Oslo universitetssykehus (Ous).

Det er Helse Sør Øst RHF som har gitt Ous i oppgave å samorganisere ti nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger). Ous har gitt Kvinne- og barneklinikken ansvaret med å etablere og gjennomføre et prosjekt for å planlegge samorganiseringen.

Prosjektgruppa har bestått av lederne fra dagens 10 kompetansesentre samt fire brukerrepresentanter. Tre av brukerrepresentantene har representert FFO.

Ny organisering skal være på plass fra 1. januar 2014. Det har vært en erkjennelse at svar på alle spørsmål ikke kan gis i rapporten, men dokumentet viser nå en klar hovedretning på det videre arbeidet.

Kontakt med organisasjonene
FFOs brukerrepresentanter opplever at dette har vært gode prosesser tross knappe tidsfrister. De av FFOs medlemsorganisasjoner som berøres av denne omorganiseringen har vært invitert til å komme med innspill i flere omganger. Det har i tillegg vært et eget informasjons- og innspillmøte i FFO midtveis i arbeidet.
Brukerrepresentantene hadde ønsket seg enda flere innspill underveis og har sett det som både viktig og utfordrende å sikre at organisasjonenes interesser blir ivaretatt. For å kvalitetssikre innspillene har brukerrepresentantene hatt en egen strategi i arbeidet for å sikre kommunikasjon i forkant og etterkant av prosjektmøtene.

Synlighet viktig
Rebecca Tvedt Skarberg, hovedstyremedlem i FFO og en av brukerrepresentantene, opplever at brukermedvirkningen har fått en betydelig plass i det videre arbeidet. Dette skaper trygghet for brukerne av kompetansetjenestene.

- Det viktigste har vært å få fram en bevissthet om hva sjeldengruppene har til felles og hva som er særegent, sier Rebecca.
Behovet for synlighet rundt sjeldenfeltet er ett av svarene, og er derfor også en av de viktigste oppgavene for den nye nasjonale kompetansetjenesten. Jo mer synlig sjeldenfeltet er, jo sterkere vil kompetansesentrene bli i dagens helsevesen.
Rebecca er opptatt av at kompetanse må bygges opp og kunnskap spres slik at utfordringen med å være sjelden blir mindre. I samarbeid mellom fagprofesjonene og brukerne skal den nye tjenesten gjøre det lettere å leve med sjeldne diagnoser.

Rapport og mandat for etablering

Faglig referansegruppe
I det prosjektgruppa avslutta sitt arbeid hadde «Faglig referansegruppe for Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger» sitt første møte. Dette er en fast gruppe, oppnevnt for en 3-årsperiode, som vil ha et overordna tilsyn med drift av kompetansetjenestene og sikre at disse blir drevet i tråd med gitte kriterier. Også her skal det være brukerrepresentasjon.

FFOs brukerrepresentanter i denne faglige referansegruppa er: Rebecca Tvedt Skarberg, Ann Iren Kjønnøy og Hedevig Castberg. Også i dette arbeidet ønsker brukerrepresentantene innspill fra organisasjonene.

Økonomi
Gjennom hele prosessen har FFO løfta finansieringsspørsmålet høyt. En omorganiseringsprosess som skal bedre tjenestene, inkludere flere grupper i tilbudet og etablere en ny ledelse trenger økte rammer. Dette ligger utenfor prosjektets mandat, og FFO har derfor i innspill til statsbudsjettet krevd en økning av bevilgningen på 30 mill kr for at intensjonene i dette arbeidet skal oppfylles. Neste års statsbudsjett legges fram 14. oktober, og det knytter seg derfor spenning til om det vil følge friske midler med nyetableringen.

På hjemmesidene for den nasjonale kompetansetjenesten legges informasjon ut fortløpende.

Kilde:  www.ffo.no