Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) har oversatt "CURE-CMD Familieguide for kongenitt muskeldystrofi" til Norsk

Formålet med informasjonen og rådene du leser om her er å gi deg kunnskap som kan være nyttig i kombinasjon med de spesifikke medisinske rådene du får fra din lege.

Det som er publisert i dette heftet kan ikke erstatte eksperthjelp fra helsepersonell eller lege – pasient forholdet. Legen bør konsulteres i alle relevante helserelaterte spørsmål, spesielt når det gjelder medisinsk utredning og  behandling.

Familieveilederen for CMD er basert på medisinske behandlingsanbefalinger fra en internasjonal ekspertgruppe bestående av 82 personer fra 7 forskjellige medisinske faggrupper: patologi, nevrologi, lungemedisin/intensivbehandling, gastromedisin (ernæring, taleevne, tannhelse), ortopedi/rehabilitering, kardiologi og lindrende behandling. For å oppnå enighet brukte ekspertgruppen følgende strategier:

•En altomfattende litteraturstudie

•En online kartlegging blant eksperter av hvilken behandling og omsorg pasienter med CMD får

•En online kartlegging blant familier på nøkkelpunkter og mangler innen behandling av CMD

•En 2-dagers CMD Standard of Care work shop, som ble holdt i Brussel november 2009

Familieveilederen er oversatt og tilrettelagt til norske forhold av Stefan Bye, overlege Christoph Wahl og senterleder Irene Lund ved Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Nevrologisk og nevrofysiologisk avdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge.

Last ned:  Kongenitt Muskeldystrofi (CMD) – en familieguide (pdf)