Muskel Norden – ny samarbeidsorganisasjon

Muskel Norden er stiftet for å bedre behandling og rehabilitering for muskelsyke i de nordiske land.

FFM har bidratt i planlegging av Muskel Norden

FFM v/ leder Arne F. Vogt og økonomiansvarlig Lise Connelly har bidratt i arbeidet med vedtekter og planlegging av samarbeidet.

Foreningen for Muskelsyke i Norge har, sammen med  Muskelsyke`s  interesseorganisasjoner i Sverige, Danmark og Island, dannet det nye nettverket Muskel Norden.

Mer kunnskap og større påvirkningskraft

Organisasjonen ble stiftet i forbindelse med Muskelkonferansen i Stockholm helgen 15-17.mars 2013.

-Dette kan bli veldig interessant, sier en optimistisk leder i FFM, Arne Vogt.

Formålet er å oppnå et tettere samarbeid, og bidra til erfaringsutveksling og mer kunnskap om muskelsykdommer.  

- Saker av prinsipiell politisk betydning vil få større gjennomslagskraft. Ved å være mange kan vi påvirke, sier han.

Initiativet til det nye nettverket kom fra NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund, og RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar i Sverige.

-Hvert land skal ha tre representanter i styret, der en skal være en ungdomsrepresentant.  Styret vil holde jevnlige telefonmøter, og arrangere ett styremøte hvert år, forteller Vogt.

 Rullerende formannskap og arrangement

Formannskapet rullerer mellom deltakerlandene, med ansvar for å arrangere en felles nordisk aktivitet hvert år.

Det kan være en konferanse, en familieuke med sosiale og faglige tilbud etc.
 -Målet er å holde et faglig nivå som Muskelkonferansen i Stockholm, der genforskning, diagnostikk, arbeidsliv og familie, ernæring, trening og livsglede var tema.

Sverige har formannskapet i 2013, Island i 2014, Danmark i 2015 og Norge i 2016.

Flere får nytte av foreningenes kunnskap

Han håper et felles samarbeid om nevromuskulære lidelser vil gjøre at fler får nytte av kunnskap FFM sitter med, og at foreningene blir mer synlige i Norden.

-Vi ser at vi har mange utfordringer foran oss, og vi vil gjerne ha tips om saker vi bør samarbeide mer om, oppfordrer han. - Sammen er vi sterke!

Faglig påfyll til medlemmene i FFM

FFM har ikke bidratt økonomisk til Muskel Norden. Hvert land skal dekke sine egne kostnader. Landet som har formannskapet skaffer midler og sponsorer.

-Faglig påfyll er noe våre medlemmer ønsker, og vi håper å få midler så vi kan tilby noe støtte til reise og opphold, sier Vogt.

Norge har 4-5000 med en nevromuskulær lidelse.

– Diagnosemessig kan vi komme mye lenger. Dette kan bli veldig interessant. Jeg gleder med til videre arbeid, forteller Arne Vogt.

Hør intervju med Tove Linnéa Brannvik, politiker på Stortinget med Limb-girdle muskeldystrofi. Om betydningen av det nordiske samarbeidet.

Hør intervju med Arne Vogt om muskelsamarbeidet.

Kilde: Neurologiskt Handikappades Riksförbund