Frambu opptatt av gode ordninger for pårørende

Kaasa-utvalget utreder for tiden mulige ordninger for økonomisk kompensasjon for pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver. Frambu har engasjert seg i dette arbeidet og sendte nylig en rekke innspill til utvalget.

Videreformilder pårørendes erfaringer og behov

Ettersom mange av diagnosene Frambu er kompetansesenter for medfører betydlig grad av omsorg, vet vi mye om hvilke behov pårørende til personer med slike diagnoser har. Vi tok derfor i høst kontakt med utvalgets leder og ba om å få delta i arbeidet. Det resulterte i invitasjon til en dialogkonferanse for brukerorganisasjoner og forskningsmiljøer i slutten av november 2010. Her deltok sosionom Lise Beate Hoxmark aktivt. Hun har også innhentet innspill fra foreninger og enkeltpersoner underveis.
- Frambu er spesielt opptatt av å få frem at mange pårørende til personer med medfødte sjeldne tilstander har en omfattende og langvarig omsorgsfunksjon overfor sitt familiemedlem og at sjeldenheten i seg selv kan komplisere hverdagen ytterligere. Omsorgslønn, pleiepenger og hjelpestønad er viktige ordninger for mange av disse familiene. For noen er det en avgjørende del av livsgrunnlaget, understreker hun.

Les hele artikkelen: www.frambu.no