Foreningen for muskelsyke (FFM) med notat til arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget

Vedrørende forslag i statsbudsjettet om endring i bilstønadsordningen for gruppe 1 bil (personbil).  Notatet blir lagt frem for komiteen mandag 3.november 2014. 

Notat:

BILORDNING FOR FUNKSJONSHEMMEDE MED SVAK MUSKULATUR

Foreningen for Muskelsyke (FFM) er interesseorgan for nevromuskulære sykdommer. Gjennom fylkeslag og likepersoner for ulike diagnoser informerer og hjelper vi muskelsyke og deres familier og pårørende og arbeider for muskelsykes rettigheter og interesser. Våre diagnoser hører inn under sjeldenfeltet.

Muskelsykdommer er progredierende. Det er ingen behandling som stopper sykdommen.  Det er ulike forløp innenfor de samme diagnosene, og det er ulike forløp for de forskjellige diagnosene, fra stort funksjonstap som innebærer behov for elektrisk rullestol, assistanse til de fleste av dagliglivets aktiviteter og respirator, til de med lettere bevegelseshemninger. For mange vil gangevnen bestå, men med liten radius. Muskelsykdommer rammer i alle aldre, fra barnealder fram til voksen alder. Vår gruppe har generelt høy utdanning, men dette gjenspeiles ikke i lønnsinntekt. («Livets rett eller liv laga», Nord-Trøndelagsforskning 2001).

FORDELER VED Å BEHOLDE DAGENS BILORDNING

Mange med litt gangevne kvier seg for å ta i bruk elektrisk rullestol. De kan forflytte seg over korte avstander, innendørs og i flatt terreng, og for disse oppleves elektrisk rullestol som «noe de ikke trenger», selv om de ikke har mulighet til for eksempel å komme seg til kollektiv transport. Det knyttes stigma med det å sitte i rullestol, og det oppfattes også fortsatt som ganske upraktisk. Bilen er livslinjen for mange muskelsyke til de fleste gjøremål.

KONSEKVENSER VED Å FJERNE ORDNINGEN

For muskelsyke som aldri har vært i lønnet arbeid sier det seg selv at økonomien ikke er spesielt god. Mange sliter med høy gjeld fordi de har måttet bygge om og tilrettelegge husvære, evt. å måtte flytte til ny tilrettelagt bolig. For mange med gangbesvær gir bilen frihet og selvstendighet. Det betyr at de klarer å handle inn selv, de kan hente barn i barnehage eller skole, de kan kjøre til fysioterapeut eller lege, de kan være aktive i frivillig arbeid fordi bilen gir hverdagen mening. Tryggheten på at du kommer deg ut er et viktig psykisk aspekt når hverdagen ellers er ufattelig slitsom pga manglende muskler.

Å si at de fleste har anledning til å kjøpe bil og at den derfor ikke kan ses på som et hjelpemiddel er kun riktig dersom du er i arbeid  og har vært det over tid. For en ungdom som er jobbsøker kan egen tilrettelagt bil være nettopp det som gjør at vedkommende får seg arbeid. Videre er en muskelsyk så avhengig av bil at den må være i god driftssikker stand, og ofte har man behov for en noe høyere bil og automatgir. Er man ufør får man ikke lån til å kjøpe en slik bil. Man har heller ikke alltid mulighet til å låne en bil, de fleste muskelsyke trenger spesialtilpasning på egen bil for å kunne fungere som sjåfør.

De innsparinger som gjøres ved å frata disse muligheten til å søke om gruppe 1-bil vil  overføre store utgifter til TT-ordningen og Helfo (transport til behandling og lege). Alternativet for vår gruppe er at man velger å skaffe seg elektrisk rullestol og dermed kvalifiserer til større bil tilrettelagt for rullestolen.

FFM ANBEFALER Å BEHOLDE ORDNINGEN MED TYPE 1 BILER

Et innspill fra FFM måtte være at man beholder ordningen med type1-bil, med de premissene for tilskudd som gjelder  i dag.

Vi er dyre i bruk, og er takknemlige for de ordninger som gjør at vi kan være engasjert og gjøre en innsats selv når arbeidslivet tar slutt.

Se høringen direkte på på Stortingets nett-TV kl 13.35

Mer om Arbeids- og sosialkomiteen og hvilke saker de jobber med

FFOs arbeid med statsbudsjettet

Offensiv innsats mot statsbudsjettet (NHF)