Familieveileder om Duchenne MD

Det er utarbeidet en internasjonal familieveileder for familier med barn som har Duchenne muskeldystrofi. Denne er nå oversatt til norsk.

Denne veilederen for familier oppsummerer resultatene fra et internasjonalt konsensusdokument om den medisinske behandlingen ved Duchenne muskeldystrofi (DMD). Konsensusarbeidet ble støttet av US Center for Disease Control and Prevention (CDC), i samarbeid med pasientorganisasjoner og det europeiske nettverket TREAT-NMD. Hoveddokumentet er publisert i tidsskriftet Lancet Neurology.

Dette dokumentet vil gi deg grunnleggende informasjon som skal sette deg og etter hvert sønnen din i stand til å delta aktivt i tiltakene rundt deg eller ham. Legen eller den helsefaglige personen som samordner oppfølgingen må kjenne til alle mulige utfordringer ved DMD, og må ha tilgang til de tiltakene som danner grunnlaget for riktig oppfølging og til innspill fra ulike spesialister. Betydningen av ulike tiltak vil endre seg over tid. Denne veilederen viser deg veien gjennom de ulike temaene og perspektivene ved oppfølging ved DMD (figur 1). Det vil ikke være nødvendig med innspill fra alle de ulike speisalistene i alle faser av tilstanden, men det er viktig at det er opprettet kontakt slik at de er tilgjengelige ved behov, og slik at den som samordner oppfølgingen kan få hjelp på alle de forskjellige områdene.

Veilederen finner du på

Treat NMD sine hjemmesider