FFMs innspill til sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering: Respiratorbehandling til pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) (2014)

Foreningen for Muskelsyke har mange medlemmer som er avhengig av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). De fleste av disse har maskebehandling, og noen har invasiv behandling. Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV. 

Vi har medlemmer med ALS, og for  disse er det, eller vil det, bli nødvendig med LTMV. Vi har således kunnskap til hvordan pasienter og pårørende opplever det å leve med invasiv LTMV og den nødvendige assistansen det innebærer.

 

Prinsipielt mener vi at den økonomiske kostnaden ved et behandlingstilbud ikke skal være avgjørende når man bestemmer om pasienten skal få LTMV. Likeså bør ikke de kommunale resursene der pasienten bor være avgjørende for om behandling gis eller ikke. Det som bør bli vektlagt er pasienten og pårørendes ønsker, og hvilken mulighet de har til å håndtere de utfordringene som LTMV innebærer.  LTMV er, som vi ser det, livsforlengende behandling som pasienten skal kunne velge, hvis han/hun ønsker og er i stand til å håndtere denne type behandling.

 

Krevende for pasient og pårørende

Når det er sagt, vet vi at invasiv LTMV behandling kan være krevende, for pasient og pårørende. Det er ikke en lett beslutning å velge denne typen behandling, og pasient og pårørende bør være godt informert om hva en slik behandling innebærer. Det kan være lett tidlig sykdomsforløpet å tenke at dette er en behandling jeg skal ha når jeg trenger det, helst litt før, slik at jeg kan bli vandt til å bruke det før jeg blir helt avhengig.  Realiteten når behovet kommer, er kanskje en man ikke klarer å forestille seg, både fysisk, psykisk og kognitivt.

 

I seg selv er de medisinske prosedyrene man må følge etter en trakeostomi krevende, og medfører endinger i hverdagen og hvordan man lever.  Opplevelsen av å være avhengig av en maskin for å leve og frykten/bekymringer som kan følge med dette krever at man har gode mestringsmekanismer og et godt team rundt seg. For ALS pasienter er det nødvendig med 24/7 assistanse når sykdommen er så vidt framskredet at det blir behov for invasiv LTMV.  Det å motta assistanse i eget hjem påvirke livet, spesielt for de pårørende. Det kan være en stor psykisk belastning å ha andre mennesker rundt seg hele døgnet. Man er aldri alene, og mister på mange måter privatlivet sitt. Dynamikken i et parforhold eller en familie kan bli endret. Dette påvirker livskvaliteten til de involverte partene.

 

Administrativ krever det mye å drifte en 24/7 assistent ordning. Det må være tilstrekkelig personell resurser på hjemstedet til å bemanne ordningen. Noen pasienter må derfor velge å flytte fra hjemkommunen sin for å kunne få tilstrekkelig assistanse, fordi de bor på et sted med lite personalresurser. Pasienten må velge om han/hun selv skal ta ansvar for administreringen, eller om dette skal gis til kommunen. Velger man å ta ansvar for dette selv, har det også sine utfordringer.

 

FFM kjenner mange pasienter som lever gode liv med invasiv LTMV

Sett utenfra kan det være lett å si at et liv med trakeostomi – med alt det medfører, ikke er verdt å leve. Vi kjenner mange eksempler å det motsatte. Hva som gjør livet verdt å leve for den enkelte bestemmes av helt andre faktorer. Vi kjenner mange pasienter som lever gode liv med invasiv LTMV.  Det er fult mulig, selv om det kan være krevende. De har god livskvalitet og lever aktive liv.

 

ALS pasienter skal kunne få invasiv LTMV

FFM mener at ALS-pasienter skal kunne få invasiv LTMV, og at dette skal vurderes der pasienten og pårørende ønsker det. Det er imidlertid en forutsetning at pasient og pårørende er i stand til å håndtere dette. Vi mener derfor at dette er en beslutnings som ikke kan tas mange/noen år før en eventuell invasiv LTMV er aktuell, fordi man ikke vet hvor pasienten er kognitivt og psykologisk når behovet oppstår. Det er viktig å lytte til pasient og pårørendes ønsker, samtidig som det gjøres en totalvurdering av situasjonen. Dette gjøres best av behandlende spesialist. Hvis det er behov for en second opinion, bør det være mulighet for pasienten å få denne hos en av de spesialistene som er knyttet til Kompetansesenteret for LTMV på Haukeland. Da bør både pasient, pårørende og behandlende spesialist høres. En second opinion gitt av et «tilfeldig valgt» sykehus er ikke ønskelig.

 

Dessverre opplever mange at de må kjempe mot kommunen for å få nødvendig assistanse, og for å få bo i sine egne hjem. Vi mener det er viktig at spesialisthelsetjenesten er en aktiv pådriver for at personer som har LMTV skal få den nødvendige assistansen til å kunne leve gode liv i eget hjem.

 

 

Med vennlig hilsen

Foreningen for Muskelsyke

 

 

Tone I. Torp/s/                                               Laila Bakke

Styreleder                                                      Interessepolitisk talsperson

Følg saken her: Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering