FFM deltok på Brickless konferanse 2015

Styreleder Tone I. Torp deltok for første gang på Brickless Centre i Danmark, 8. og 9. september. Det er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind som arrangerer denne typen fagmøter for norden. Møtet kan sammenlignes med Fagdagene i Tromsø.

Møtet hadde hovedforkus på Dystrofia Myotonika 1 (DM1) og flere fortalte om prosjektresultat og forskning som pågår.

-       «Jeg forstår nå bedre hvor sammensatte utfordringer personer og familier som berøres av DM1 har», sier Tone. 

Flere prosjekt ble presentert i korte trekk. Det var blant annet i forholdt til:

  • "2 and 6 minutes walk test"
  • Håndortosebehandling for gutter med Duchennes
  • Myasthenia Gravis i Danmark
  • Å leve med ALS i Sverige
  • Irene Lund fra NMK i Tromsø presenterte e-læringsprogrammet PUST

Foredragene fra konferansen vil bli lagt ut på nettsidene til Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø når de er klare.

Mer info:

Diagnoseinformasjon om Dystrofia Myotonika

Diagnoseportrett DM– I denne filmen møter vi Marie Bø som har diagnosen Dystrofia Myotonika