Duchennedag, heftelansering og ballonger i høstsolen

Den 7. september markerte FFM den internasjonale Duchennedagen. I år var det andre året dagen ble markert i Norge.  

Dagen startet på Royal Christiania der det blant annet var lansering av heftet God skole. Og tre Duchenneorienterte foredrag. 

 

Linn Moen og Laila Bakke står bak God skole.  Prosjektet har munnet ut i et hefte som fokuserer på gode løsninger i skolehverdagen for muskelsyke barn og andre barn med fysiske funksjonshemninger.  Foredraget fokuserte på hvilken hjelp fem barn og unge har fått i skolehverdagen. Heftet inneholder også mye praktisk og nyttig informasjon.

 

Svenn-Olav Frogner fortalte med hjertet om hvordan det har vært å vokse opp som bror til en gutt med Duchenne. I tillegg stilte to foredragsholdere som talte til forsamlingen via Skype og storskjerm. Jørgen Schille fortalte  blant annet om prosessen med å flytte for seg selv og om gleden over de årene han var ute i arbeid. Øystein Hansen la vekt på det å være mer enn diagnosen sin, og fortalte både om kampen for BPA og om besøk fra statsminister Erna Solberg.

 

Etter fine foredrag dro forsamlingen i samlet flokk til Egertorget ved Stortinget. Her delte de ut FFM-ballonger og informerte om Duchenne i det fine været. Kombinasjonen av fine folk, fint vær og heliumballonger var en vinner. 

 

Les også:
God skole
Ikkedauenda, Øystein Hansen`s  blogg

Frambu deltok på markeringen