De lengste svevene gjør vi i hjernen

Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser møttes før jul for å sette fokus på aldring ved sjeldne diagnoser. Ett av innleggene ble holdt av forfatter Thorvald Steen, som delte sine erfaringer og tanker om å få leve med, og bli eldre med en muskelsykdom.

Tekst: Mona K. Haug, Frambu
Foto: Per Maning.

I innlegget fortalte Steen om bruddstykker fra sin historie, som han også har skrevet om i triologien Vekten av snøkrystaller, Det lengste svevet og Den besværlige historien

- Alle har sine individuelle historier. De beste fagpersonene er de som tar seg bryet med å sette seg inn i pasientens individuelle historie. Så fort vedkommende viser at han har innsikt i den, blir dialogen med pasienten opprettet.

Steen forteller:
Jeg er en gammel skihopper. Selv om jeg nå er eldre og med en langtidsskade, så er jeg skihopper inne i hodet mitt. De lengste svevene gjør vi i hjernen.

Da jeg var 15 år, var det viktig med jenter. Og å gå på skolen. Men ingenting var så viktig som denne tiden av året, da det ble kaldere, snøen kom og vi begynte å preparere skibakker.

Jeg var preget av datidens grenseløse tro på fremskrittet. Jeg hadde over tid hoppet lenger og lenger, og var sikker på at jeg skulle fortsette å hoppe lenger og lenger. Men i stedet begynte jeg å falle og falle og falle. Jeg ble sendt til helsesøster og derfra videre til fastlegen min. Han hadde heldigvis lest den nyeste litteraturen. Han så på meg og så antydning til en liten skjevhet i ryggen og i ansiktet mitt. Det tok ham ikke lang tid å komme med en hypotese. 

Legen visste at jeg var fanatisk opptatt av skihopping og sa: ”Du må dessverre slutte med hoppingen med det samme, for du har fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi. På sikt kan du ende opp i rullestol.” 
Jeg var alene hos legen og rommet snurret.
”Beklager, jeg burde ha ventet til foreldrene dine var her”, sa han.
”Hvorfor det? Jeg er praktisk talt voksen”, svarte jeg. 
Nå tenker jeg mitt om hvor voksen min egen datter på 15 egentlig er. Men jeg var utrolig lettet over at mine nærmeste ikke var til stede, for da fikk jeg mulighet til å bearbeide beskjeden før de fikk vite det. Slik har jeg sett mange andre reagere også. 

I ettertid har jeg tenkt at nettopp dette var grunnen til at jeg stolte på legen: Fordi han viste meg tillit og snakket med meg som om jeg var en voksen, men også fordi han viste at han var usikker på om han hadde gjort det riktige. Det ga meg tillit til ham. De som fremstår som om de vet alt, er svindlere. Det er ikke feil å vise at man ikke vet alt.

Fremskrittoptimismen, idéen om at jeg skal bli større, sterkere og flinkere, settes det en plutselig og ubønnhørlig stopper for. Selv om man møter omsorg og støtte i en slik situasjon, skal man gjennom ting som gir en opplevelse av å være ensom. Først når man aksepterer seg som ensom, kan man virkelig motta omsorg fra andre.

”Jeg skal sende et brev hjem, men lov å si fra til mor og far når du kommer hjem”, sa legen da jeg skulle gå hjem etter å ha fått diagnosen. Det eneste jeg tenkte på de neste dagene, var å komme først til postkassa. Da brevet endelig kom, rev jeg det i stykker. Jeg overvåket telefonen for å forhindre kontakt. Hvorfor jeg gjorde det? Det var åtte dager til neste hoppkonkurranse! Derfor fortalte jeg ingen noe. Fornuften sa at alle ville være snille og omsorgsfulle. Men hjernen hadde begynt å tenke på noe forbudt. 

Hvis jeg forteller, vil jeg ha tatt mitt siste hopp, tenkte jeg, og det husker jeg ingenting av. Men hvis jeg hopper en gang til, så vil jeg huske det. Jeg visste at svevet ville gå fint. Det var nedslaget som var problemet. Jeg ville garantert brekke noe. Tanken var likevel: Hoppe eller ikke hoppe. Slik har mange det, på ett eller annet vis. Når man får en diagnose, oppstår det ofte et stengsel inne i egen kropp. Som en snegle som bærer med seg huset sitt, bærer en kroniker med seg sitt eget fengsel.

Å se skibakken i flomlys, er som å se Soria Moria, et vinterpalass. På toppen var jeg fremdeles i tvil, men jeg forsto at jeg måtte hoppe. Jeg forsto at jeg ikke ville tilgi meg selv hvis jeg ikke gjorde det. Jeg visste at det var mitt siste svev, og at jeg ville huske det for resten av livet. Og det har jeg gjort. Jeg ville ikke lande, så jeg hoppet ekstra langt. Vel nede hadde jeg brukket begge anklene.  Det var heroisk på den tiden. Og med gips og krykker slapp jeg å fortelle om diagnosen til andre i nesten et år. Men hjemme måtte jeg fortelle.

Jeg tar ofte utgangspunkt i da jeg fikk diagnosen. For meg er det en av de viktigste hendelsene i livet. Slik tror jeg mange andre også har det.

Selv kapslet jeg meg helt inn etter at jeg fikk diagnosen.  
Jeg var i sjokk i et års tid. Selvbildet raste. Jeg ble deprimert. Stikk i strid med legenes råd, tok jeg fagbrev som malersvenn på Gaustad. Jeg var opptatt av å beholde verdigheten min. Det som skjedde der, ble veldig viktig for meg. Jeg fikk et nettverk rundt meg og opplevde at folk trengte meg. Det betydde mye. Som 21-åring ble jeg valgt til hovedvernombud. ”Jeg er viktig for andre. Hvis jeg blir borte, så får det konsekvenser”, tenkte jeg. 

Etter hvert fikk jeg hjelp fra fagpersoner i miljøet. På den tiden trodde fysioterapeutene på vekttrening. Så traff jeg en Mensendieck-terapeut som pekte på andre muligheter: ”Selv om du har problemer med musklene, har du jo hodet inntakt!”

Faren min var fortvilet over diagnosen, men ville ikke snakke med meg om det. Moren min ville ikke høre eller snakke om diagnosen overhodet. Det viste seg at hun holdt på en stor hemmelighet. Hun hadde en bror med samme diagnose, en bror hun ikke hadde fortalt faren min og meg om. Jeg fikk ikke vite om det før moren min døde. I ettertid har jeg funnet ut at moren min langt fra var alene om å fortie slike ting.  

Moren min og jeg hadde et vanskelig forhold. Da jeg ble forfatter og deltok i media og det ble synlig at det var noe med meg, ble hun sint. Vi gikk på teater to ganger årlig, men da det ble vanskelig for meg å gå, ville hun ikke lenger. Hun var redd for spørsmål og reaksjoner. 

Dette fikk jeg henne til å innrømme mot slutten av livet. Da snakket jeg med henne om genetikk: ”Det er viktig for genetikere å få vite om bakgrunnen til sykdommen”, forklarte jeg. ”Min kone og jeg har tre barn. Det er 50 % risiko for at de skal få samme sykdom. Vi ønsker at de skal kunne ta en gentest dersom de ønsker det.” Likevel ville hun ikke delta. 

For 12 år siden skrev jeg en artikkel til 10. klassinger. Der mente jeg at det ikke er lenge før vi bruker mer penger på å sortere vekk enn på å ta vare på dem som er litt annerledes. Den gang mente en del at jeg var en mørkemann. Men for noen år siden ble jeg invitert til Danmark for å snakke om Downs syndrom, som snart ikke finnes lenger i Danmark…

Det ville ikke ha vært vanskelig for min kone og meg å få tillatelse til å fjerne fosteret som ble til Sara. Min diagnose står på lista over diagnoser som kvalifiserer til abort. Intensiteten fra helsevesenet har bare økt på dette. Da vi skulle ha vårt yngste barn, ble jeg minnet om at jeg ikke ville kunne bistå ved fødselen.

Når det gjelder behandlere og fagpersoner, vil jeg gjerne si at noe av det viktigste dere kan gjøre, er å lære mest mulig om den dere jobber med. Være mest mulig sammen med dem, og bruke mindre tid på skjemaer og rapporter. Det er farlig hvis vi begynner å tenke at det krever for mye å jobbe med mennesker, at papirer er mye lettere.

Evnen til å holde en viss avstand når det trengs og være pågående når det trengs, er også viktig. Som da jeg gikk langt fra en gate til en annen på en flyplass i stedet for å be om hjelp. Etterpå var jeg så utslitt at jeg falt ned trappen fra flyet på Gardermoen. Da tok ergoterapeuten min affære: ”Nå får det være nok, Thorvald! Nå er det på tide med rullestol!” Jeg er glad for det nå.

En styrke for oss kronikere, er at vi vet noe om menneskets skrøpelighet. I motsetning til andre som får kronisk sykdom i godt voksen alder, er vi forberedt. Vi er eksperter på planlegging og oppfølging. Evnen vår til å akseptere seg selv som satt tilbake i forhold til idealet, gjør at vi ofte takler aldring annerledes enn folk som plutselig får en skade. Sånn sett har vi noen fordeler.  

Aller mest krevende - en ren overlevelsesstrategi: Vi må også være forberedt på blikkene vi møter. Disse blikkene, hvordan man blir sett på, er kanskje hovedgrunnen til at så mange av oss ikke kommer oss ut. Det er heller ikke lenge siden det kom en full person og spurte hvor mange penger jeg får av det offentlige. Slikt opplever en del kronikere. Jeg svarte at jeg ikke hadde kostet samfunnet et øre. Men jeg burde heller ha bedt ham holde kjeft! Men jeg biter sammen og jobber hardere. Sånn sett er jeg ikke noe forbilde. 

Likevel mener jeg at det er viktig å komme seg ut for å teste ut hvor mye man kan mestre. Å dra til fra Oslo til Enebakk kan være et kjempeprosjekt. Det samme kan det være å trosse vinterføret og risikere å falle. Men det er uvurderlig hvor store små seire blir. Jeg ser det hos andre også, hvor givende det er når de lar seg overtale til å sprenge båndene og stengslene vi legger på oss selv. 

Å akseptere at man er som man er, er utrolig viktig.