Bedre livskvalitet for ALS-syke og pårørende kommer opp som sak i Stortinget i løpet av våren.

Tirsdag 12.mars møtte Mona Bahus på Stortinget sammen med Else Marie Knutsen fra Vestfold og Freddy Olden fra Trøndelag, som begge er rammet av ALS. Med seg hadde de klare krav til politikerne, og sine sterke personlige historier.

- Jeg sitter med en god følelse og er optimistisk, forteller Mona Bahus, etter møte med politikere på Stortinget. Hun mistet sin far i ALS i 2007, er likemann for pårørende av ALS-syke i FFM og leder for ALS Norsk støttegruppe.

Skrev brev til alle partiene på Stortinget

Hun skrev et brev til alle partiene om hvordan ALS-syke og deres pårørende blir behandlet av helsevesenet.

Møtet med rådgiver for Høyres stortingsgruppe, Sonja Sjølie og politisk rådgiver i helse- og omsorgsfraksjonen i høyre, Tone Wilhelmsen Trøen, skulle ta 50 minutter, men varte i 2 ½ time.

 - De tok oss virkelig på alvor. Vi fikk ros for å gi av oss selv, de skjønte situasjonen bedre når de fikk møte Freddy og meg, sier Knutsen.

Partileder i Høyre Erna Solberg var innom på møtet. Etterpå kom de også i snakk med Krf’s Laila Dåvøy og Siv Jensen fra Frp. 

- Vi fikk virkelig spredt budskapet, sier Else Marie Knutsen. 

Retten til å ta et personlig valg

- Hovedfokuset fra vår side var retten til å ta et personlig valg, rett til å velge respiratorbehandling, rett til personlig assistanse, forteller initiativtaker Mona Bahus.

Saken om lik behandling av ALS-syke over hele landet ble også sendt som nyhetssak i TV2, etter at Freddy Olden ble nektet respiratorhjelp.  - Dette er aktiv dødshjelp, noe som er forbudt i landet vårt, mener Bahus.

Seks punkter til Stortinget

Kravet til stortinget er på seks punkter.

1. Det må på plass en nasjonal veiledning over rettigheter, med prinsipp om lik behandling i alle deler av landet, rett til å bestemme selv om man vil ha respirator, rett til å få bo hjemme og rett til å dø hjemme.

2. Mer kompetanse om ALS og samarbeid i alle deler av helsevesenet.

3. ALS-team i alle kommuner og ergoterapeuter med kompetanse på ALS i teamet.

4. Rett på støttekontakt eller BPA selv om man bor i institusjon.

5. Krise- og traumehjelp til både den syke og familien, med fokus på påkjenningen det er for barn å være pårørende.

6. Øremerkede midler til ALS-rammede må følges opp, så ikke ALS-syke blir offer for kommuner med dårlig økonomi.

- Det foregår  alt for mye synsing i forhold til lovverket, mener Mona Bahus, som mener at kommunene bør stå til rette for hvordan pengene brukes. – Slik det er nå tror jeg ikke pengene kommer den ALS-syke til gode.

Krever mer penger til forskning på ALS

Mer penger til forskning er blant sakene som ble tatt med til stortinget.
 - Forskning må til, understreker Bahus.  - Om vi ikke starter egne forskningsprosjekt, så pågår det blant annet i Umeå i Sverige, vi må støtte forskning med mer penger.

Må slippe å stå på venteliste i det offentlige system

Bahus mener det må lovfestes at ALS-syke skal slippe noen form for venteliste i det offentlige system. Sykdommen kan utvikle seg fort. De kan fortelle om en kamp der alvorlig syke må bruke sine siste krefter på å få det man trenger.
- Det er uholdbart at pårørende og den syke må sitte og høre på bekymringer om økonomi fra pleiere, forholde seg til uttalelser om hvor dyrt det er og hvem som skal betale hva, understreker Mona Bahus.

Les mer om ALS Norsk Støttegruppe her