Muskelsyke må vente

Foreningen for muskelsyke har ventet i ett år på svar på om vi blir innlemmet i statlige behandlingsreiser til utlandet.

- For oss er det selvfølgelig viktig at dette kommer på plass. Denne vinteren har det vært mye snø og is, og virkeligheten er at mange av oss stort sett sitter inne. Det går selvfølgelig ut over særlig den psykiske helsetilstanden, sier Kristbjørg Dale Bolstad, leder i Foreningen for muskelsyke i Nordfjord, Møre og Romsdal til Avisenes Nyhetsbyrå (ANB).

- Dobbel effekt

Flere pasientgrupper, blant annet psoriatikere og astmatikere, er innlemmet i den statlige ordningen med behandlingsreiser til utlandet.

Pasienter med nevromuskulære sykdommer bør også innlemmes i ordningen, mener foreningen. Sakens kjerne handler om hvorvidt Helse- og omsorgsdepartementet mener det finnes dokumentasjon på at de muskelsyke har god nok nytte av slik behandling.

Foreningen for muskelsyke er selv ikke i tvil om at behandlingsopphold i varmere klima gjør dem bedre. I et brev til departementet skriver foreningen: «Vi får «dobbel» effekt av å trene i varme, fordi mesteparten av stivhet og smerte forsvinner. Dette gjør at vi får større utholdenhet og kan trene mer, noe som igjen gjør at vi blir helhetlig sterkere over tid. Erfaringene våre er at et opphold på for eksempel Beitostølen ikke har samme effekt etter at vi kommer hjem.»

- Jeg hadde bedring i minst seks måneder etter opphold på Casas Heddy på Lanzarote på vinterstid. Da jeg kom hjem var jeg full av pågangsmot og arbeidslyst og fikk meg jobb som fungerte veldig bra, skriver Kristbjørg Dale Bolstad i brevet.

Psykisk effekt viktig

Saken har vært oppe til vurdering flere ganger. I 2006 bestemte departementet at pasienter med nevromuskulære sykdommer ikke skulle inkluderes i utenlandsreisene, noe Foreningen for muskelsyke klaget på i april i fjor. I brevet viser foreningen blant annet til at en av studiene som er gjort la altfor stor vekt på fysisk bedring etter seks måneder, noe man ikke kan forvente fra pasienter med progressive, nevromuskulære sykdommer. Foreningen påpekte også at den psykiske effekten ble lite vektlagt.

- Men denne effekten er minst like viktig som det at vi blir mykere og får mindre smerter, sier Bolstad.

Strikte krav til langtidseffekt?

Departementet ba da Helsedirektoratet om å vurdere saken, og direktoratet anbefalte at det ble innhentet en vurdering fra Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge. Dette senteret har nå sett på effekten av behandlingsopphold. Konklusjonen er at nytten av behandlingsreiser til utlandet for pasienter med nevromuskulære sykdommer i liten grad er studert og at man må gjennomføre en ny studie hvis man ønsker bedre dokumentasjon. Senteret påpeker imidlertid at man muligens bør vurdere hvorvidt det er rimelig å stille strikte krav til langtidseffekt hos denne pasientgruppen, noe Helsedirektoratet også antyder.

Saken ligger nå igjen hos Helse- og omsorgsdepartementet. Der får ANB opplyst at det vil bli avholdt et møte i saken etter påske og at departementet ikke vil uttale seg før dette møtet er avholdt.

Foreningen er villig til å smøre seg med enda mer tålmodighet dersom de må.

- Vi synes dette trekker veldig ut, men vi er positive til nye runder med tester hvis det er nødvendig, sier Kristbjørg Dale Bolstad.

Fakta: Behandlingsreiser til utlandet

  • * Reisene gjelder for barn, ungdom og voksne som har betennelsesaktige revmatiske leddsykdommer, psoriasis, voksne med senskader etter poliomyelitt og barn og ungdom med astma/kronisk lungesykdom og atopisk eksem.
  • * Staten har behandlingsplasser i Spania, på Kanariøyene, i Montenegro og i Tyrkia. Reisene går til ulike steder avhengig av hva slags helseproblemer det dreier seg om.
  • * Mellom 35 og 50 prosent av søknadene innvilges.
  • * Reisene består av tre til fire ukers opphold i varmt klima med medisinskfaglig oppfølging.
  • * Reise fra Gardermoen og opphold dekkes av Statens behandlingsreiser. Brukerne betaler en egenandel på 102 kroner per døgn.
  • * Tilbudet er et tillegg til behandlingen som eksisterer i Norge.
  • * Seksjon for Behandlingsreiser ved Revmatologisk avdeling på Rikshospitalet har det administrative ansvaret for behandlingsreisene.
  • * Seksjonen har gjennomført/gjennomfører ulike prosjekt for å evaluere og dokumentere effekten av behandling i utlandet for gruppene som er inkludert i ordningen og for nye diagnosegrupper som ønsker å inkluderes i ordningen. (Kilde: Rikshospitalet.no og seksjonssjef Åse Lindrupsen ved Seksjon for Behandlingreiser ved Rikshospitalet) (ANB)

Artikkelen fra 27.03.10 er lagt ut med tillatelse fra journalist Cristina Halvorsen, ANB