Muskelnytt nr 3-14

Her finner du blant annet følgende artikler:

Stae, sterke Lise!

s 4 - 5. Lise Connelly har en bauta i livet. Tor-Odd. Da han fylte førti, var tiden inne. Lise ga han like godt et toscansk påskeeventyr i gave!

Smarte ting

s 6.  Mange erfarer at det å få med seg ting er en utfordring. Enten du har dårlig balanse, er ”hjulbeint” eller bruker hendene til krykker/stokk/staver. Her er noen smarte ting.

Min mening

s 7.  «Foreningens hovedoppgave er å møte medlemmene i den situasjon de er i når de oppsøker foreningen. Likepersonsarbeidet er kjempeviktig», sier Andrea Kjustad.

Aktiv uke 2014: Familieleir

s 8-9.  – Mamma, kan vi ikke være her litt lenger, bare en dag til? Da denne kommentaren falt siste dagen på Musholm Bugt Feriecenter i Danmark, visste vi at vi hadde fått det til i år også. Årets sommerleir ble en suksess!.

Konferanse med fokus på pusten.

s 10.  Preben er 12 år, og har Spinal muskelatrofi 2. På pustekonferansen i Oslo i juni satt han på scenen og fortalte hva han gjør for å hjelpe pusten sin.

Inklusjonslegememyositt: John Ivars  sjeldne diagnose

s 11.  John Ivar Aalberg (57) fra Steinkjer var brannmann. Fysisk godt trent. Å utfordre kroppen var en del av hverdagen. Det gjør han fortsatt, men på andre måter.

Familiepark!

s 12.  Midt i juni arrangerte FFM i Trøndelag sommertur til Namsskogan Familiepark for sine medlemmer. Det var en lystig gjeng som møttes utenfor inngangen for å utforske parken.

Globalt FKRP-register

s 13. The Global FKRP Registry (www.fkrp-registry.org) er et internasjonalt pasientregister som samler klinisk og genetisk informasjon om personer med tilstander for-årsaket av mutasjoner i Fukutin-Related Protein (FKRP) genet. ✳

Aktiv Uke for Voksne

s 16-17.  For aller første gang arrangerte FFM en voksenleir i Danmark i sommer. Aktiv Uke for Voksne ble arrangert på samme sted som familieleiren, Musholm Bugt i Danmark 14.-19. august.

Revitalisert Likepersonsutvalg

s 19.  Etter landsmøtet i mai er det skjedd endringer i  Likepersonsutvalget. For det første har vi to nye medlemmer. For det andre har vi skiftet navn.

FFMU

s 21-23. Les invitasjonen til FFMUs kurs og årsmøte i oktober.
Les også om turen til Tusenfryd.

Last ned Muskelnytt nr 3-2014