Muskelnytt nr 2-2008

LEDER AV BJØRN MOEN

Les hele artikkelen her

REISEN TIL ØSTEN

Av Tone I. Torp og Anita O. Bertinussen, WOW – Women on wheels

Vi hadde drømt om langtur lenge og ville gjerne hit og dit i de østlige deler av verden. Turen til Tokyo og Sydney hadde det vi ønsket oss - mange forskjellige opplevelser og late dager. For oss er det fascinerende å reise på tur uten å vite at alt er tilgjengelig - da blir vi alltid positiv overrasket.

Les hele artikkelen her

FAGINFO: BRUKES DET SKANDINAVISKE OPPFØLGINGSPROGRAMMET FOR GUTTER/MENN MED DMD I NORGE?

Av Inger Lund Petersen og Reidar Melsom
Programmet har til hensikt å sikre kvaliteten i oppfølgingen uansett geografisk tilhørighet. Vi ville finne ut hvordan dette fungerte og gjennomførte en undersøkelse med utgangspunkt i de tre-fire anbefalingene som står etter hvert kapittel i SOTA.

Les hele artikkelen her

TEMA MUSKELSYKDOM OG GRAVIDITET: JEG ER GRAVID - HVA SÅ?

Av Guro Skjetne
Det er mange tanker og følelser som popper opp i hodet når man sitter på et legekontor og legen sier til deg på litt uforståelig engelsk: ”You are pregnant. Aren’t you happy?!” Det førte til at jeg måtte omorganisere livet mitt, og det har gått forbausende bra.

Les hele artikkelen her

BARN - MENINGEN MED LIVET ?

Av Laila Bakke-Larsen
Etter hvert som man blir eldre, opplever man ”alle” rundt en stifter familie, har barn eller er gravide. Da begynner den biologiske klokka å tikke…

Les hele artikkelen her

SVANGERSKAP TAR PÅ

Av Maria Hagen
Jeg er ei dame på 42 år med diagnosen Facio-scapulo-humeral-muskeldystrofi. Jeg bruker rullestol på 15. året. Min diagnose har 50 prosent arvelighet. Dette er historien om mine to svangerskap.

Les hele artikkelen her

VARIERENDE NEVROLOGISK OPPFØLGING

Hvilken nevrologisk oppfølging bør gravide kvinner med muskelsykdom ha? En rundspørring hos landets nevrologiske avdelinger avdekket varierende praksis.

Les hele artikkelen her

GRAVIDITET OG MUSKELSYKDOM - SETT FRA ET MEDISINSK SYNSPUNKT

Av Inger Lund Petersen
Når en kvinne med muskelsykdom blir gravid, kan det forekomme problemer som bør følges nøye i løpet av graviditeten, under og etter fødselen.

Les hele artikkelen her

FLERE BARN MED DIAGNOSE?

Av en mor
Vi er en familie på fem, barna er fra fem til tretten år. Vår mellomste har Duchenne muskeldystrofi. Vi måtte tenke oss grundig om før vi gikk i gang med svangerskap nummer tre.

Les hele artikkelen her

GENETISK VEILEDNING

Genetisk veiledning er en samtale hvor pasienter og slektninger som har risiko for en arvelig sykdom får informasjon om sykdommens konsekvenser, sannsynligheten for at de vil utvikle sykdommen eller føre den videre til sine barn, og hvilke tiltak som kan iverksettes.

Les hele artikkelen her