Tildelinger og rapporter

Tiltak det er gitt tilskudd til:

2017

Prosjekt: Skoletur til Polen med Aktive Fredsreiser
Søker: Sylvia Gjelstad
Innvilget kr. 10.260. 
Reisetidspunkt: Uke 40 2017

2016

* Prosjekt "Bruk av hostemaskin for barn og unge med nevromuskulære sykdommer og svak hoste"
v/Brit Hov, spesialfysioterapeut, MSc, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus HF
Innvilget kr. 100.000 for 2017
Prosjektperiode: 01.01.2017 - 31.12.2018

* Prosjekt Aktiv Uke 2017 for ungdom
v/ Aktiv Uke 2017-komiteen, FFMU v/ Lin Christine Solberg
Innvilget kr. 10.000 pr deltaker med Duchenne, inntil 4 deltakere
Prosjektperiode: 1 uke i juli-august 2017

Les artikkel i Muskelnytt nr 3-2017 her

* Prosjekt "What goes in - must come out", Helgekurs i mars 2017
v/ Øyvind Hansen, FFM
Innvilget kr. 31.500 for 2017
Prosjektperiode: oktober 2016 - august 2017
Les artikkel i Muskelnytt nr 2-2017 her

2015

Ingen tildelinger i 2015

Erik Allums legat 20 år
Legatets historie og prosjekter;  Artikkel i Muskelnytt nr 3-2015

2014

* Prosjekt "Duchenne muskeldystrofi i Norge. Kartlegging av genotype/fenotype hos pasienter under 18 år med særlig fokus på tilvekst, pubertetsutvikling, benhelse og livskvalitet"
v/ Ellen Johanne Annexstad, Stipendiat/Cand.med, spesialist i benesykdommer, Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer, OUS, Rikshospitalet 
Innvilget kr. 84.000 for 2015
Prosjektperiode: 01.12.2012 - 01.12.17
Artikkel i Muskelnytt 3-2016 finner du her

* Prosjekt «Aktiv Uke 2015 for ungdom»
Søker: FFMU v/Gustav Granheim
Prosjektperiode: 1 uke i juli-august 2015
Innvilget støtte for inntil 4 deltakerer med Duchenne med kr. 10.000,- per deltaker, som utbetales etter påmelding.
Sammendrag av søknad

Artikkel i Muskelnytt nr 3-2015

2013

* Prosjekt "Duchenne muskeldystrofi i Norge. Kartlegging av genotype/fenotype hos pasienter under 18 år med særlig fokus på tilvekst, pubertetsutvikling, benhelse og livskvalitet"
v/ Ellen Johanne Annexstad, Stipendiat/Cand.med, spesialist i benesykdommer, Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer, OUS, Rikshospitalet 
Innvilget kr. 84.000 for 2014, med tilsagn om to år til, hvis årlig rapport tilsier det
Prosjektperiode: 01.12.2012 - 01.12.17
Artikkel om oppstart av studie, Muskelnytt nr 3-2013

* Prosjekt "Aktiv helg for unge med Duchenne MD"
v/ FFM i Oslo og Akershus, Andrea Kjustad, pedagog
Innvilget kr 40.000
Tidspunkt: 28-30.03.2014
Sammendrag av søknaden
Se rapporten her

* Prosjekt "Databyggekurs for ungdommer med Duchenne MD"

v/FFM i Oslo og Akershus, Andrea Kjustad, pedagog
Innvilget kr 46.000
Tidspunkt: oktober 2014
Prosjektet er ikke gjennomført. Midlene er tilbakebetalt.

2012

* Prosjekt "Fra sykt barn til ansvarlig voksen" – et prosjekt for barn med Duchenne og deres foresatte
v/Andrea Kjustad, pedagog og Hild Sommerstad Bjørsvik, ergoterapeut
Innvilget støtte til studietur til Canada med kr 87.000,-. Etter studieturen må erfaringene legges frem for Legatet med tanke på utarbeidelse av kursmateriell og kurs. Tapt arbeidsfortjeneste dekkes ikke.
Prosjektperiode 2013. Sammendrag av søknaden.
Les rapporten her
Artikkel i MN nr 1-2015

* Prosjekt "Jeg puster – altså er jeg"
v/Ove Fondenes, Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling, Irene Lund, Nevromuskulært kompetansesenter, Bjørn Engum, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin.
Innvilget kr 50.000,- for 2013. Kr 50.000,- for 2014 er innvilget under forutsetning av rapport og ny søknad for 2014.
Prosjektperiode 2013-2014. Sammendrag av søknaden.

Artikkel i MN nr 3 - 2014 Om e-læringsprogrammet for hjemmerespiratorbehandling

 

2011

* Prosjekt "Lage gangsti og badeplass tilgjengelig for rullestolbrukere"
v/Heidi Røttingen
Innvilget kr 86.000,-   Artikkel i Muskelnytt 1-2012

* Prosjekt "Hva med meg?" Dokumentarfilm om barn som pårørende.
v/Torgeir Kalvehagen
Innvilget kr 250.000,-. 
Prosjektperiode 2013.
Filmen er sendt på NRK Super 6.11.2014.

* Prosjekt "Å være ungdom med Duchenne og motta fysioterapi"
v/Kjersti Lunde
Innvilget kr 68.000,-
Se artikkel herog masteroppgaven her.

* Prosjektrapport "Ferietur til Tenerife 27. mars til 10. april 2011"
v/FFM i Vestfold
Tidligere innvilget kr 15.000,-
Se rapporten her.

2010

* Prosjekt " Undersøkelse vedrørende blærefunksjon hos gutter med Duchennes"
 v/Hilde Arneberg og Magnhild Rasmussen, Rikshospitalet
 Innvilget kr 20.000,-

* Prosjekt " Hvordan lykkes på overgangsmarkedet?"
 v/FFM i Trøndelag
 Innvilget kr 15.000,- Ikke gjennomført.

* Prosjekt " Pizzafotball"
 v/FFM i Trøndelag
 Innvilget kr 10.000,- Disponert kr 1.500,-.
Se rapport her.

* Prosjekt " Hva med meg da?"
 v/Karianne Dewson, FFMs Familieleir 2010
 Innvilget kr 30.000,- 
Se videoen her.

2009 
 * Prosjekt ” Rikt ungt liv med pustehjelp
 v/Foreningen for Muskelsyke Ungdom, FFMU, Guro Skjetne
 Innvilget kr 140.000,-
 Seminaret om pustehjelp var meget informativt og vellykket. Det er produsert filmer av foredragene.
 Rapport

* Prosjekt ” Skoletur
 v/Paal Asbjørnsen og Remi Sandal
 Innvilget kr 10.000,-
 Se bilder og les artikkelen fra Muskelnytt her.

2008

* Prosjekt " Foreldre - barn samling (Duchennes)"
 v/Vestlund Habiliteringssenter
 Innvilget kr 8.200,-
 "Vi gjennomførte samlingen den 25. september i 2008 med 5 barn i alderen 2- 8 år samt foreldrene. Målet var å la foreldre og barn møtes, utveksle erfaringer og ideer, legge til rette for at barna skal bli kjent med hverandre og å formidle kunnskap om diagnosen. Vi var så heldige å få positivt svar både fra Allums legat og begge gjestene vi inviterte, foreldrerepresentant Karianne Grøstad Dewson og fysioterapeut Inger Lund Petersen fra Kompetansesenter for nevromuskulære sykdommer ved Rikshospitalet."

* Prosjekt " Tur til Alicante"
 v/Kai Henrik Berge Skjold
 Innvilget kr 28.690,-
 "Me søkte Erik Allums Legat om støtte til sydenturen eg, Kai Henrik Berge Skjold, og mine to hjelpere (Kaili og Kari Janne) skulle på, vi hadde blitt spurd om vi ville vera med ei gruppe med andre funksjonshemma som skulle til Alicante, dette hadde vi veldigt lyst til og sende derfor ein søknad om støtte til turen, gleden var enorm når vi fekk tilbakemelding at vi hadde fått dekket hele turen på 28 690,-. Var berre til å reise da, så det er virkeligt anbefalt å søke legatet. Vi reiste 1. juni og kom heim 15. juni 2008. Turen var fantastisk, og eg vil takke for støtten eg fikk til reisen."

Eksempler fra tidligere år: 
 • Kvalitetssikring for bruk av hjelpemidler og tilrettelegging av bolig for gutter med Duchennes muskeldystrofi
 • Studiereiser for videreutdanning/hospitering/spesialisering innenfor diagnoseområdet

• Invitasjon av fagpersonell til Norge for oppbygging av lokal kompetanse 
 • Internasjonalt forskningsprosjekt (Brasil) om Duchennes 
 • Sosiale arrangementer i regi av fylkesforeninger i Foreningen for Muskelsyke, kommuner eller privatpersoner øremerket deltakere med Duchennes muskeldystrofi.

Sist oppdatert 29.09.2017