FFM på Arendalsuka 2017

 FFMs leder Tone I. Torp snakket med mange politikere og delte ut FFMs flyveblad.

 “Min oppgave på Arendalsuka var å formidle det sentralstyret mener er viktig for FFM. Det viste seg at våre tema var ukjent for mange av de partipolitiske standene. Jeg mener det er nyttig at vi forteller om oss og om våre utfordringer til så mange som mulig. Arendalsuka er stor og jeg kjenner på følelsen av å drukne i mengden, men vi vet jo ikke hvem som tar våre saker videre. Derfor er det viktig at FFMs stemme høres der”, sier Tone.

FFMs flyveblad

Medisiner og kostnadskrevende behandling

Ikke sett prislapp på mennesker – se mennesket ikke kostnaden!

Det er vår ut nå! Økt muskelstyrke i armene er betydningsfullt for en muskelsvak person i rullestol. En liten økning i lungekapasiteten er vesentlig når pusten er svak. Med de alvorligste, av de alvorlige diagnosene, dør barn mens de venter på nye medisiner.

For sjeldne nevromuskulære diagnoser er nye medisiner utviklet de siste 5 årene. La nye medisiner bli tilgjengelig så raskt som mulig, kostnadsfritt for pasientene.

Det må aksepteres høyere ressursbruk i forhold til nytten ved tiltak knyttet til behandling av små pasientgrupper med svært alvorlige sykdommer. Lavere krav til dokumentasjon av nytten må aksepteres.

Aksepter høyere ressursbruk å gi forlenget og forbedret liv til personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer. 

Rehabilitering også for de som trenger assistanse

Gi trygg pleie og assistanse til personer på rehabiliteringsopphold!

Forebygging av sykdommer er prioritert i helsevesenet. Sjeldne nevromuskulære diagnoser kan vanskelig forebygges, men følgetilstander kan forsinkes.

Gi rehabiliteringsopphold også til dem som trenger omfattende assistanse.

I dag er det kun ett rehab.senter, primært for MS-pasienter, som gir pleietrengende rehabiliteringsopphold. Ved alle de andre sentrene må personer med store hjelpebehov selv ha med assistanse.

Kommunene skal egentlig ikke betale pleien ved innleggelse for rehabilitering. Samtidig har ikke rehabiliterings-institusjonene pleiepersonell.

Legg til rette for god rehabilitering også for personer som trenger pleie og assistanse for å kunne trene.

La assistenter fra kommunene assistere og gi institusjonene nok personell.

Nei til overføring av Hjelpemiddelsentralene til kommunene

Behold Hjelpemiddelsentralene –oppretthold den gode kompetansen

Alle hjelpemidler blir per i dag tildelt via Folketrygden og Hjelpemiddelsentralen i hvert fylke, individuelt tilpassende så vel som fastmonterte hjelpemiddel ( løft/senk kjøkken, trappeheiser mm).
Dette må fortsette!

Ordningen sikrer en hjelpemiddelfaglig og individuell behandling. Hjelpemiddelsentralen har en svært bred erfaring og kompetanse.

Dette sikrer også en lik behandling uavhengig av i hvilken kommune du bor i, og uavhengig av kommunens økonomi.

Spesialtilpassede hjelpemidler gir mennesker mange muligheter!

Oppretthold krav til Universell Utforming i Tek 10, i de nye TEK 17

Gi flere mulighet til å velge bolig - se menneskene og mulighetene!

Å redusere kravene til universell utforming av nye bygg, , som TEK 17 legger opp til, vil føre til at store grupper funksjonshemmede blir stengt ute.

Kostnadene ved dette vil komme et annet sted når boliger og andre bygg som ikke er universelt utformet skal tilpasses i hvert enkelt tilfelle. Dette er verken økonomisk eller ressurssparende for samfunnet. Ingen er like og den tilpasningen som må gjøres i etterkant vil være forholdsmessig mye dyrere enn om de riktige tiltakene tas med i planene når det prosjekteres nye bygg og boliger.

Behold romstørrelser. Ikke reduser minimum boareal.
Ikke gi investorer større overskudd – gi mennesker muligheter!

 

Last ned flyveblad :