Dystrofia myotonika (DM) er en sykdom som medfører stivhet i muskulaturen, i tillegg til at musklene blir svakere. Både jenter og gutter kan få denne sykdommen. DM kalles også for en systemsykdom. Det vil si at den kan ramme mange av kroppens organer og funksjoner. En stor del av de som har DM opplever å få  mageproblemer og forstyrrelser i hjerterytmen.  Typiske tegn på DM er tap av muskulatur, nedsatt muskelkraft, særlig i hender, føtter og  ansikt, og økt muskelspenning.

Hvordan stilles diagnosen?

Stive muskler er veldig typisk for mennesker med DM, og en undersøkelse av dette kombinert med undersøkelser av musklene i ansikt, hender og føtter, fører til at man kan få en DM  diagnose. Det er også veldig vanlig at andre familie­medlemmer har denne diagnosen, fordi den er arvelig.

Hvordan utvikler sykdommen seg?

Noen får diagnosen rett etter at de er født, men det vanligste er at man får en DM ­diagnose  i  løpet av ungdomstiden. Det er veldig forskjellig  fra person til person hvordan sykdommen  utvikler seg. Mest vanlig er det at en blir  langsomt svakere i musklene. Mens musklene kan bli svakere etter hvert, så blir den muskel­stivheten mange med DM har, bedre med årene.

Behandling

Det finnes ingen behandling som gjør en frisk av DM, men det finnes måter man kan lindre symptomene og ta vare på den muskelstyrken man har. Å ta vare på de musklene en har, er viktig for alle muskelsykdommene, også for de med DM. Trening er en fin måte å vedlikeholde musklene på, men det er veldig viktig at man trener etter et program som er satt opp av en fysioterapeut. I tillegg er det viktig å ta i bruk hjelpemidler for å avlaste svake muskler, slik at en ikke sliter seg ut ved å gjøre helt daglig­dagse oppgaver. For de som har problemer med andre organer enn musklene i kroppen, finnes det ulike behandlingsmåter.

Å leve med sykdommen

Det mest vanlige symptomet på DM er at man føler seg kronisk trøtt. Man må derfor passe på så man ikke sliter seg ut. Når man får den oppfølgingen man trenger, er det mulig å leve et aktivt liv med sykdommen. DM kan være «usynlig», og mange med DM liker ikke å snakke om sykdommen sin. Dette kan føre til at de ikke får den hjelpen en trenger. Derfor er det veldig viktig at en har noen en kan snakke med når ting blir vanskelige. FFM har likemenn som kan hjelpe deg med dette.

Last ned brosjyren i PDF  (Produsert av FFM i 2012)

Brukererfaringer:

Diagnoseportrett DM: I denne filmen møter vi Marie Bø som har diagnosen Dystrofia Myotonika

Alice har Dystrofia Myotonica

Lenker til andre nettsider som omhandler DM:

Frambu Senter for sjeldne funksjonshemninger

Helsenorge.no

Socialstyrelsen er en statlig myndighet under Socialdepartementet i Sverige.

Muskelsvindfonden er en medlemsforening i Danmark

Hjemmesiden til den internasjonale DM foreningen

Last ned Medisinsk informasjonskort Dystrofia Myotonika type 1 som NMK anbefaler at man tar med til legen og andre plasser der det er nødvendig.