CMT er en muskelsykdom som både gutter og jenter i alle aldre kan få. CMT er en samlebetegnelse på flere muskelsyk­ dommer som kalles perifer polynevropati. Perifer polynevropati betyr at det er nervene i kroppen som er rammet.

Nervene gir beskjed fra hjernen til musklene om hva de skal gjøre. Når en har CMT så er nervetrådene som er koblet til musklene skadet, og de får ikke til å over- bringe beskjedene som hjernen sender til musklene. Når musklene ikke får beskjed om hva de skal gjøre, så kan det føre til at de blir svake. Ved CMT er det føtter, legger og hender som blir svakere.

Hvordan stilles diagnosen?

I tillegg til legeundersøkelser er nevrografi og EMG viktig å ta for personer som kan ha CMT. Nevrografi er en undersøkelse hvor legen undersøker hvor raskt nervene sender beskjedene de får, mens EMG er en under-søkelse der det sjekkes hvordan muskelen tar imot beskjedene de får av nervene.

 Hvordan utvikler sykdommen seg?

De første tegnene på sykdommen er at musklene i føtter og legger er blitt svakere, og man blir ustødig og det blir vanskeligere å gå. CMT er veldig forskjellig fra person til person. Noen merker knapt at de har CMT, mens andre kan får problemer med å gå, og må bruke rullestol. Når en person får diagnosen CMT, er det veldig vanskelig å si hvordan den kommer til å utvikle seg. Det eneste man vet sikkert, er at det ikke går an å bli frisk. Det vanligste er at musklene blir gradvis svakere, og ved CMT skjer dette veldig langsomt.

Behandling

Det finnes ingen behandling som gjør at en blir frisk av CMT. Man kan heller ikke ta medisiner for å hindre musklene i å bli svakere. Men, det finnes behandlinger som har som mål å opprettholde den muskelkraften man har. Trening kan gjøre at en klarer å beholde den muskelkraften en har, men dette må en gjøre i samarbeid med en fysioterapeut. CMT er så forskjellig fra person til person, at det er viktig å ha god kontakt med lege, fysio- og ergoterapeut.

Å leve med sykdommen

Det viktigste man kan gjøre når man har CMT er å spare på kreftene sine. Man bør ikke

slite seg ut. Mange har god effekt av tilpasset trening. Det er veldig viktig og ikke sette i gang med trening uten å ha snakket med lege og/eller fysioterapeut først. For trener man feil kan man gjøre sykdommen verre. I tillegg er det lurt å ha god kontakt med en ergo- terapeut, slik at man kan få hjelpemidler om det blir vanskelig å gjøre hverdagslige ting.

Det er vanskelig for mange å begynne å ta i bruk ulike hjelpemidler, men det lønner seg å begynne å tenke på dette lenge før man trenger det, slik at når man virkelig trenger det, så er man klar for det.

Last ned hele Diagnose brosjyren (Produsert av FFM i 2012)

Brukererfaringer

Diagnoseportrett CMT:  I denne filmen møter vi Lin Christine Solberg som har diagnose Charcot Marie Tooths sykdom

CMT er trøttsomt

Min venninne Cecilie er muskelsyk

Hei! Jeg heter Svein-Anders Andersen og bor i Porsgrunn, fikk diagnosen: CMT, Charcot-Marie-Tooth, i 1972

Lenker til andre nettsider som omhandler CMt:

Frambu - Senter for sjeldne funksjonshemninger

Muskelsvindfonden er en medlemsforening i Danmark.

Hjemmesiden til den engelske CMT- foreningen

Informasjonsmateriell, litteratur

Oppdatert fag-informasjon (17.2.2015) om Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) fra NMK.

Jana Midelfart Hoff, Doktoravhandling 2006

Den dialogen har du bare inni ditt eget hode - en kvalitiv undersøkelse av verbalisering av sjelden sykdom.
Hovedoppgave i psykologi av Cecilie Thommessen, københavn, 2008

Svangerskap og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap og fødsel. Det er begrenset kunnskap om svangerskap hos muskelsyke kvinner, men noe litteratur finnes. har satt sammen informasjon fra utvalgte kilder i denne artikkelen, både generelt og knyttet til enkelte diagnoser. NMK

Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap og fødsel. Det er begrenset kunnskap om svangerskap hos muskelsyke kvinner, men noe litteratur finnes. har satt sammen informasjon fra utvalgte kilder i denne artikkelen, både generelt og knyttet til enkelte diagnoser. NMK

Mer...